Suomen HAE Yhdistys ry

Yhdessä olemme voima

Suomen HAE Yhdistys ry - Yhdessä olemme voima

HAE-yhdistys

Together we stand strong – hereditääristä angioödeemaa (HAE, HANE) sairastavien ja heidän läheistensä oma yhdistys

Yhdistyksen ensisijaisena tarkoituksena on edistää tiedon saantia hereditäärisestä angioödeemasta (HAE/HANE) HAE- potilaille, potilaiden läheisille, lääkäreille ja sairaaloille ja siten kehittää ja parantaa HAE-potilaiden yhtenäistä hoitoa sekä poistaa mahdollisia ennakkoluuloja ja kielteisiä asenteita.

Yhdistyksen tarkoituksena on myös edistää yhteyksien luomista niiden henkilöiden välille, joilla on hereditäärinen angioödeema. Myös hereditääristä angiödeemaa sairastavien vanhempia, puolisoita, lapsia sekä muita perheenjäseniä (esimerkiksi sisarukset ja isovanhemmat) pyritään tukemaan.

Yhdistys

  • järjestää jäsenilleen valtakunnallisen tapahtuman kaksi kertaa vuodessa; tapahtumissa saat tietoa HAE-taudista, vertaistukea ja virkistyt HAE-henkisten ihmisten keskellä
  • tiedottaa HAE-taudista ja sen hoidosta sekä yhdistyksen toiminnasta
  • ottaa kantaa ja pyrkii vaikuttamaan HAE-potilaan hoitoon, asemaan ja oikeuksiin liittyvissä asioissa – tarjoaa mahdollisuuden vertaistukeen HAE-ihmisten keskellä
  • järjestää yhteistyökumppaneiden kanssa keskustelu- ja koulutustilaisuuksia terveydenhuollon ammattilaisille ja muille HAE-taudin kanssa tekemisissä oleville
  • antaa tietoa medioissa HAE- taudista ja HAE-yhdistyksestä

 

cslbehring_logo sanquin_logo
shirelogo_blue sobi_orange_rgb_pieni