HAE-yhdistys
Together we stand strong - hereditääristä angioödeemaa (HAE, HANE) sairastavien ja heidän läheistensä oma yhdistys
Yhdistyksen ensisijaisena tarkoituksena on edistää tiedon saantia hereditäärisestä angioödeemasta (HAE/HANE) HAE- potilaille, potilaiden läheisille, lääkäreille ja sairaaloille ja siten kehittää ja parantaa HAE-potilaiden yhtenäistä hoitoa sekä poistaa mahdollisia ennakkoluuloja ja kielteisiä asenteita.
Yhdistyksen tarkoituksena on myös edistää yhteyksien luomista niiden henkilöiden välille, joilla on hereditäärinen angioödeema. Myös hereditääristä angiödeemaa sairastavien vanhempia, puolisoita, lapsia sekä muita perheenjäseniä (esimerkiksi sisarukset ja isovanhemmat) pyritään tukemaan.
Yhdistys
- järjestää jäsenilleen valtakunnallisen tapahtuman kaksi kertaa vuodessa; tapahtumissa saat tietoa HAE-taudista, vertaistukea ja virkistyt HAE-henkisten ihmisten keskellä
- tiedottaa HAE-taudista ja sen hoidosta sekä yhdistyksen toiminnasta
- ottaa kantaa ja pyrkii vaikuttamaan HAE-potilaan hoitoon, asemaan ja oikeuksiin liittyvissä asioissa - tarjoaa mahdollisuuden vertaistukeen HAE-ihmisten keskellä
- järjestää yhteistyökumppaneiden kanssa keskustelu- ja koulutustilaisuuksia terveydenhuollon ammattilaisille ja muille HAE-taudin kanssa tekemisissä oleville
- antaa tietoa medioissa HAE- taudista ja HAE-yhdistyksestä
Viimeksi päivitetty (18.01.2012 09:31)
Hae-yhdistyksen kevätkarkelot hotelli Flamingossa, EspoossA 16.-18.3.2012
Viimeksi päivitetty (20.02.2012 11:19)
Harvinaisten kattojärjestön perustamiskokous 29.2.2012Harvinaiset-päivä 2012 Aika ja paikka: Keskiviikko 29.2.2012 klo 12.00 - 15.30 Eduskunnan Pikkuparlamentin Kansalaisinfo Järjestäjä: Harvinaiset-verkosto yhteistyössä potilasyhdistysten edustajien kanssa Osallistujat: Tilaisuus järjestetään avoimena tapahtumana, johon osallistuu myös kutsuvieraita Eduskunnasta, Harvinaiset-verkoston jäsenjärjestöistä sekä harvinaisiin sairausryhmiin kuuluvien potilasyhdistyksistä. Tilaisuus toteutetaan myös webinaarina. Internetin kautta osallistuvien on mahdollista seurata esityksiä ja osallistua keskusteluun.
Viimeksi päivitetty (19.12.2011 16:52)
|
Jäsenmaksu 2011
Viimeksi päivitetty (11.10.2011 11:24) Kansainvälinen HAE-päivä 16.5.2012On May 16 2012 hae day :-) aims to raise awareness of Hereditary Angioedema among the general public and medical community, with the aim of creating an environment in which there is better care, earlier and more accurate diagnosis and knowledge that HAE patients can lead a healthy life.
Viimeksi päivitetty (18.01.2012 13:45)
|
