Suomen HAE Yhdistys ry

Yhdessä olemme voima

Suomen HAE Yhdistys ry - Yhdessä olemme voima

HAEtut UUTISET

ILOISTA KEVÄTTÄ KAIKILLE!

HAE- yhdistys lähestyy teitä ajankohtaisilla uutisilla sekä kutsulla kevätrientoon.

KEVÄTKOKOUSPÄIVÄT HELSINGISSÄ 23.5. – 25.5.2014

Lämpimästi tervetuloa! Kevätkokoontumisemme on tällä kertaa Helsingissä, ja yhdistyksemme toivoo mukaan paljon reippaita ja aktiivisia HAElaisia. Kokoontuminen on kaksipäiväinen, lauantaista sunnuntaihin, ja luvassa on asiapitoisen ohjelman lisäksi myös mukavaa yhdessäoloa.

Majoitumme Hotelli Marskissa, jonne rautatieasemalta on matkaa n. 500 metriä. Pidemmältäkin matkaavilla on helppo liikkua ja halutessaan paikan päälle voi tulla jo perjantai- iltana.
Tule mukaan tapaamaan toisia HAElaisia, saamaan ja antamaan vertaistukea, ja tutustumaan mukaviin ihmisiin!

Kevätriennon ohjelma löytyy tämän kirjeen loppuosasta.

ILMOITTAUTUMINEN

Ilmoittauduthan Katariina Rintaselle 8.5.2014 mennessä, joko sähköpostilla osoitteeseen toimisto@iholiitto.fi, tai soittamalla numeroon 09 – 7562010.

Ilmoittautuessasi sähköpostilla, muistathan mainita seuraavat asiat:

  • Nimi
  • Syntymäaika
  • Osoite
  • Puhelinnumero
  • Tarvitsetko majoitusta
  • Saapumis- ja lähtemispäivämäärä
  • Ruokailuihin osallistumiset ja tarvitsetko iltapalaa perjantaina
  • Allergiat/ erityisruokavalio/ esteettömyys tms.

Ilmoittautuminen on sitova. Tapahtumaan ovat lämpimästi tervetulleet HAE -potilaat ja heidän läheisensä, sekä HAE -potilaita hoitavat tai muuta työtä HAE -potilaiden eteen tekevät. Tulkaahan sankoin joukoin paikalle!

Olemme saaneet KELA:n ja lääkekorvauksiin perehtyneen asiantuntijan Kaija Rinteen kertomaan HAE –tautiin liittyvistä ajankohtaisista asioita. Sinulle heränneet kysymykset voit toimittaa etukäteen Lisbeth Kalskeelle osoitteeseen rahastonhoitaja@haefinland.org. Kysymykset toimitetaan sellaisinaan Kaija Rinteelle. Hänelle voi esittää myös kysymyksiä tilaisuudessa.

Muistakaa että Yhdessä olemme voima

Mikäli Sinulla on kysyttävää tapahtuman tai ilmoittautumisen suhteen, olethan yhteydessä.

TAPAHTUMAN KUSTANNUKSET

Yhdistys osallistuu kustannuksiin, maksettavaksi jää omavastuu.
Jokainen osallistuja vastaa omista matkakustannuksistaan.

Omavastuut ovat seuraavanlaiset:

  • Koko viikonloppu majoituksella (pe-su): 150 € / hlö (kaksi yötä + ruoka)
  • Kaksi päivää majoituksella (la-su): 110 € / hlö (yksi yö + ruoka)
  • Ruokailut lauantai: 50€
  • Lauantain iltaruoka: 25€
  • Sunnuntain ruoat: 25€

Omavastuut maksetaan yhdistyksen tilille FI79 5789 2320 0208 88 ja maksun eräpäivä on 15.5.2014. Laita viestiksi maksulle Kevätkokouspäivät ja oman nimesi. Mikäli maksuista on kysyttävää, otathan yhteyttä rahastonhoitaja Lisbeth Kalskeen (rahastonhoitaja@haefinland.org tai puh. 040 830 6298). Erillistä laskua ei osallistujille lähetetä.

KUTSU YHDISTYKSEN VUOSIKOKOUKSEEN

Olette sydämellisesti tervetullut Suomen HAE -yhdistys ry:n vuosikokoukseen.

AIKA: 25.5.2013 klo 10:00
PAIKKA: Hotelli Marski, Mannerheimintie, Helsinki

Vuosikokouksen esityslista

  1. Kokouksen avaus
  2. Valitaan kokouksen puheenjohtaja ja sihteeri
  3. Valitaan kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja kaksi ääntenlaskijaa
  4. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus
  5. Esitetään tilinpäätös vuodelle 2013
  6. Esitetään hallituksen vuoden 2013 toimintakertomus
  7. Esitetään toiminnantarkastajien lausunto
  8. Päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden myöntämisestä tilivelvollisille vuodelle 2013
  9. Esitetään toimintasuunnitelma ja talousarvio vuodelle 2014
  10. Päätetään jäsenmaksun ja kannatusjäsenmaksun suurus vuodelle 2015
  11. (jäsenmaksut vuodelle 2014 päätetty vuoden 2013 vuosikokouksessa)
  12. Valitaan hallituksen puheenjohtaja
  13. Päätetään hallituksen muiden jäsenten lukumäärä (uuden säännön mukaan 4-6 varsinaista jäsentä ja 2 varajäsentä)
  14. Valitaan jäsenet hallituksen erovuoroisten jäsenten tilalle
  15. Valitaan kaksi toiminnantarkastajaa ja kaksi varatilintarkastajaa seuraavalle kaudelle
  16. Muut esille tulevat asiat
  17. Kokouksen päättäminen

Hallituksen puolesta

Lisbeth Kalske Soili Ruuskanen Noora Järvinen

JÄSENMAKSU 2014 JA YHTEYSTIEDOT

Helmikuulla Ihonaika- lehti on kolahtanut postiluukusta, ja sen mukana jäsenmaksu vuodelle 2014. Samassa kirjeessä oli mukana myös jäsenkortti. Onko omasi jo saapunut?
Mikäli et ole saanut lehteä/ laskua, niin otathan yhteyttä Iholiittoon, Katariina Rintanen, puh. 09 7562 010, tai toimisto@iholiitto.fi

Maksamasi jäsenmaksu tulee lyhentämättömänä yhdistykselle.
Vuonna 2014 varsinaisen jäsenen jäsenmaksu on 20 €, perheenjäsenen 10 €, kannatusjäsenen 50 € ja yrityskannatusjäsenen 200 €.

Kiitos kaikille reippaille, jotka olette jo maksaneet tämän vuoden jäsenyytenne!

Huom!

Muistathan ilmoittaa muuttuneet yhteystietosi (osoitteen, puhelinnumeron, sähköpostiosoitteen tai nimen muutos) Iholiittoon täyttämällä jäsentietojen päivitys- nimisen lomakkeen Internetissä osoitteessa https://iholiitto-fi.directo.fi/jasentietojen_paivitys/jasentietojen-paivitys-lomake/ tai ilmoittamalla tietosi Iholiiton jäsentietojen hoitajalle Katariina Rintaselle. Näin varmistat, että posti ja sähköposti löytävät perille.

Jos et vielä ole yhdistyksen jäsen, voit liittyä yhdistykseen (ja samalla Iholiiton jäseneksi) täyttämällä kaavakkeen osoitteessa https://iholiitto-fi.directo.fi/iholiitto/liity_jaseneksi/). Vaihtoehtoisesti voit ottaa myös suoran yhteyttä Katariina Rantaseen. Iholiitto toimittaa saamansa tiedot sitten yhdistyksen hallitukselle. Antamiasi tietoja ei luovuteta ilman lupaasi muualle.
KESKUSTELE SUOMEN HAE- YHDISTYKSEN SULJETUILLA FACEBOOK-SIVUSTOLLA

HAE- yhdistyksen Facebook- sivulla käydään ajoittain vilkastakin keskustelua. Liity mukaan! Sivusto on suljettu, ja mukaan pääsee pyytämällä liittymistä.
Sivuston löytää käyttämällä hakusanaa Suomen HAE- yhdistys. Voit myös lähettää sähköpostia, viestin tai kaveripyynnön Facebookissa jollekin hallituksen jäsenelle, ja hallitus voi sitten liittää sinut mukaan ryhmään.

YHDISTYKSEN YHTEYSTIEDOT

Yhdistyksen kotisivut ovat osoitteessa http://www.haefinland.org.
Kotisivulta löytyvät kaikki hallituksen yhteystiedot ja yhdistyksen säännöt. Kotisivulla tiedotetaan yhdistyksen toiminnasta ja ajankohtaisista asioista. Seuraa siis kotisivua säännöllisesti.

Koko hallituksen tavoitat sähköpostiosoitteesta hallitus@haefinland.org
Jos haluat saattaa jonkun asian hallituksen kokouksen käsiteltäväksi, niin ota rohkeasti yhteyttä!
Iloista ja valoisaa kevättä teille kaikille! Nähdään kevättapaamisessa!
Terveisin
Noora Järvinen

KEVÄTKOKOUSPÄIVÄT, ALUSTAVA OHJELMA

Aika: 23.5. – 25.5.2014
Paikka: Scandic Marski -hotelli
Mannerheimintie 10
00100 Helsinki

PERJANTAI 23.5.2014

mahdollisuus majoittua jo perjantaina + illallinen hotellilla

LAUANTAI 24.5.2014

aamiainen majoittuneille, aamukahvit kokoustilalla muille

10:00 Tervetuloa, esittäytymiset
10:30 HAE taudin lääkekorvattavuudet Kaija Rinne, DRA consulting Oy
11:30 Keskustelua
11:45 Lääkefirman puheenvuoro
12:00 lounasbuffet alakerran ravintolassa
13:00 Lääkefirman puheenvuoro
13:15 Sosiaaliturva- ja etuusasiat Risto Heikkinen, Iholiitto ry
15:00 Lääkefirman puheenvuoro
15:15 Päiväkahvit
15:30 Iholiiton palvelut ja yhdistysten välinen yhteistyö
Järjestösuunnittelija Mira Airola, Iholiitto Ry.
16:30 Lääkefirman puheenvuoro
16:45
18:00 Illallinen
Yhteistä ohjelmaa

SUNNUNTAI 25.5.2014

aamiainen majoittuneille, aamukahvit kokoustilalla muille

10:00 Yhdistyksen kevätkokous
12:00 Keskustelua tai yhteistä ohjelmaa
13:00 Lounas
Yhteistä ohjelmaa