Suomen HAE Yhdistys ry

Yhdessä olemme voima

Suomen HAE Yhdistys ry - Yhdessä olemme voima

Yhteenveto Pohjoismaisten Harvinaisten konferenssista

4-5.9.2014 Helsinki

  • Kaikki pohjoismaat olivat edustettuna ja jokaisesta maasta useamman sairausryhmän luennoitsija
  • luennot olivat antoisia ja useammasta niistä kävi ilmi, että uusia keinoja tuntemattomien tai huonosti tunnettujen sairauksien hoitamiseksi ollaan kehittämässä ja jo pitkälle kehitettykin
  • tanskalaiset ovat varmasti harvinaissairauksien keskuksen vuoksi tässä kaikkia muita edellä; he toivovatkin tiivistä yhteistyötä myös Suomen puolelta
  • kaikessa muiden pohjoismaiden puheissa kuulsi ja toisinaan sanoivat suoraankin suomalaisten ongelman ”money money money ja sen puute” ja että kaikki päättyy tähän; sen sijaan muissa pohjoismaissa katsotaan tulevaisuuteen ja luodaan kansalaisille mahdollisuuksia, keinoja ja toivoa asioiden selviämiseksi
  • norjalainen Krister Fjermestad sanoi suoraan ”jos on tahtoa, on myös keinoja”
  • suomalaisilta puuttuu ilmiselvästi tahtotila
  • suomalaisena tuntui välillä nololta olla juuri suomalainen, koska Yrjö-Koskinen puhui vain ja ainoastaan rahasta ja sen puutteesta; Helena Kääriäisellä sen sijaan oli sisältöä puheessaan; Jaakko Yrjö-Koskinen paransi puheitaan perjantaiksi
  • suomalaisten kunniaksi täytyy sanoa varsinkin Säätytalolla hieno ja hyvin suomalainen cocktail-ilta; joka varmasti jäi hyvine makuineen monen positiivisiin muistoihin
  • harvinaissairauksien osalta ei tietenkään suoranaisesti meitä koskevaa uutta konferenssissa ilmennyt, mutta muut pohjoismaat etenkin Tanska, toivoivat kovasti suurempaa ja lähempää yhteistyötä ja he vitsiksi heittäen arvelivatkin suomalaisten olevan niin ylpeitä, etteivät he voi ottaa vastaan toisten valmiiksi tekemää työtä; vilpittömästi tanskalaiset toivovat lähempää yhteistyötä, jolloin heidän mukaansa myös harvinaissairaudet saataisiin kaikki ison keskuksen tietoon ja silloin niitä olisi helpompi diagnosoida ja etsiä hoitomuotoja
  • monien mielipide oli myös se, että ylipäätään keskuksia, joissa harvinaissairauksiin perehdytään, pitäisi olla joka maassa ja niiden pitäisi tehdä yhteistyötä keskenään; kukaan ei pärjää yksin, kaikki tarvitsevat toisiansa
  • uusia lääkkeitä tutkitaan myös jatkuvasti ja niiden vaikutusta eri sairauksiin
  • suomalainen Parkinson-yhdistyksen koordinaattori Milla Roos piti hyvän puheen ja mainitsi kokemuskouluttajuuden yhtenä tärkeänä tekijänä harvinaissairauksien esille tuojana ja tunnetuksi tekijänä; väliajalla Milla kuuli minun olevan kokemuskouluttaja ja jos hän olisi tiennyt sen aiemmin, hän olisi ehdottomasti ottanut minut kertomaan, mitä se käytännössä on ja miten se koetaan (onnekseni hän ei tuota aiemmin tiennyt, enpähän joutunut konferenssiväen eteen englantia puhumaan)
  • väliajoilla ja lounaalla saimme kuulla eri kielillä rankkaakin suomalaisen sosiaalihuollon arvostelua, mutta kyllä he keskustellessa löysivät myös positiivisia asioita Suomesta ja suomalaisista; oikeassahan he ovat mm. siinä, että suomalaisilta puuttuu tahtotila, jonka avulla vain ja ainoastaan asioita voitaisiin pitkällä aikavälillä hoitaa kansalaisia kunnioittavasti ja hyödyttäen

Keskittymistä vaati kuunnella kaksi päivää lääketieteellistä sanastoa sisältävää englanninkielistä luennointia

Konferenssi oli rankka, mutta antoisa! ja vielä viidellä eri aksentilla.

Ruut Heikkilä

Terveiset Washingtonista!

Kansainväliset HAE päivät järjestetään joka toinen vuosi, tällä kertaa pitopaikkana oli Washington DC, USA, Hotelli Restonissa 15-18.5.2014. Tilaisuuteen osallistui noin 450 ihmistä yli 30:stä maasta, tapahtuma oli siis laajin HAE potilaille koskaan järjestetyistä tilaisuuksista. Olin reissussa tyttäreni Hennan kanssa.

HAEin presidentti Anthony J. Castaldo kertoi kansainvälisen yhdistyksen ajankohtaisista asioista. Vuosien ajan on käyty keskustelua erityisten HAE osaamiskeskusten perustamisesta ympäri maailmaa. Euroopassa näitä on nyt useita. Suomi yhtenä josta se vieläkin puuttuu! USAn ensimmäinen keskus avataan tänä syksynä San Diegoon.

Paneelikeskustelun aikana kävi selvästi ilmi, että joidenkin (yksi panelisteista) lääkärien käsitys taudista ja sen vaikuttavuudesta on puutteellinen. Tohtori Zuraw piti erittäin mielenkiintoisen luennon myös. Suurta mielenkiintoa herättää HAE tyyppi 3, jota on löytynyt perinnöllistä JA idiopaattista versiota. Heillä on mielenkiintoa selvittää syitä kolmostyypin takana.

  • Täysin uusi tabletti kohtausten ehkäisevään hoitoon on tulossa. Ihmistestauksessa tuote on vasta parin vuoden päästä.

Selvästi tapahtumassa tuotiin julki, että jos HAE lääkkeet auttavat, kyseessä on HAE. Diagnosointi on siis niinkin helppoa. Tyypin määrittämisellä ei ole niin suurta merkitystä, koska kaikkia hoidetaan kuitenkin samalla lailla. Tärkeintä on saada hyvä hoito aloitettua.

Tapahtuma oli antoisa ja vertaistuki verratonta. Mielenkiinnolla jäämme odottamaan tulevaisuutta ja varsinkin itse kolmosena mahdollisen tutkimuksen alkamista. Seuraavaa tapaamista odotellen,

Soile Taskinen

Retki Ruskovillan tehtaanmyymälään

Eteläisen Suomen Atopiayhdistys kutsuu mukaan pääkaupunkiseudun jäseniä myös muista Iholiiton jäsenjärjestöistä, tervetuloa mukaan retkipäivään!

Tervetuloa retkelle Orimattilan Hellimöön ja Artjärven Ruskovillan tehtaanmyymälään Päijät-Hämeeseen!

Aika: lauantai 4.10.2014 klo 9-16
Hinta: 38€ (sis. minibussimatkan meno-paluu, ruokailu, iltapäiväkahvi, 2 vapaavalintaista hoitoa)
Ilmoittautuminen: Ilmoittautumiset ruokailun ja hoitojen ja kuljetuksen johdosta 14.9. mennessä osoitteeseen etelainen@atopialiitto.fi – muistathan ilmoittaa samalla ruoka-aineyliherkkyytenne ja kaksi vapaavalintaista Hellimön hemmotteluvalintaasi.

Retkipäivä on tarkoitettu sinkuille sekä pariskunnille, (jäsenten oma toive).

Lähdemme Kiasman edestä meille varatulla minibussilla kohti Artjärven Ruskovillantehtaanmyymälää.
Ruskovilla myy ihania 100% silkkikerrastoja ja muita atoopikon ihoa helliviä tuotteita. Lounastamme yhdessä Päijät-Hämeen Atopiayhdistyksen jäsenien kanssa ja sen jälkeen siirrymme vapaavalintaisiin hemmottelupisteisiin. Hemmotteluhoitojen jälkeen saamme iltapäiväkahvit jonka jälkeen lähdemme paluumatkalle bussillamme kohti Helsinkiä.

Tästä voit valita kaksi vapaavalintaista hemmottelukohdetta:
– Suolahuone
– Äänisen aallot
– Pyramidi
– Mielenkeinut
– Infrapunasauna
– Käsiparafiinihoito

Päivän aikataulu:
klo 9.00 lähtö Kiasman edestä
klo 10.30 Ruskovillan tehtaanmyymälä
klo 11.30 Ruskovillasta lähtö
klo 12.00 Hellimöön ruokailemaan buffetpöytään klo 13.00 Kaksi vapaavalintaista hoitoa klo 14.15 Itapäiväkahvit makealla
klo14.45 Lähtö Hellimöstä
klo16.00 saavumme Kiasman eteen

Lisätietoja:
www.hellimo.fi
www.ruskovilla.fi

Tapahtuman toteutettaa Eteläisen Suomen Atopiayhdistys yhdessä Päijät-Hämeen Atopiayhdistyksen kanssa.
Lämpimästi tervetuloa!