Suomen HAE Yhdistys ry

Yhdessä olemme voima

Suomen HAE Yhdistys ry - Yhdessä olemme voima

Harvinaisten sairauksien konferenssi Brysselissä 12.-14.11.2014

5th Annual World Orphan Drug Congress Europe 2014

pidettiin Brysselissä, Belgiassa 12.-14.11. Kongressissa keskityttiin puhumaan harvinaisten sairauksien tutkimuksesta, lääkityksestä, rahoituksesta ja potilasyhdistysten merkityksestä. Muutamia harvinaisia sairauksia käsiteltiin tarkemmin, mutta HAEtta ei mainittu ainakaan niissä seminaareissa, joissa olin paikalla.

konferenssiesitelma

Konferenssiluennoitsijoiden esittelyä

Konferenssi antoi hyvää perspektiiviä harvinaisten sairauksien kenttään. Maailmalla on 35 miljoonaa harvinaista sairautta sairastavaa ihmistä, joista 350 000 asuu Euroopassa. Harvinaisia sairauksia on noin 7000 erilaista ja niitä löydetään melkein joka viikko lisää. 95 prosentilla näistä sairauksista ei ole mitään lääkitystä. Luentoja kuunnellessa tuli erittäin kiitollinen olo siitä, että HAElle on muutamaa eri lailla toimivaa lääkettä useammalta lääkeyhtiöltä.

Konferenssissa korostettiin paljon potilasyhdistysten roolia. Ilman näitä ja ilman yksittäisiä sisukkaita ihmisiä ei olisi lääkkeitä kehitetty tätäkään määrää. Potilasyhdistysten rooli on tärkeä myös vertaistuessa. Yksi esimerkki vertaistuesta oli Bens Friends.

Eri potilasyhdistyksillä oli erilaisia haasteita. Osalla suurin ongelma oli saada lääkeyhtiöt ottamaan oman sairautensa tutkittavaksi ja kehittämään sille lääkettä.

kliiniset-kokeet

Paneelikeskustelu kliinisten lääketutkimusten toteutuksesta

Meidän HAE-yhdistyksellä on enemmän haasteena tietoisuuden levittäminen sekä lääkäreille että tavallisille ihmisille. Osassa maissa lääkkeen maksaa vain vakuutus, jossakin valtio ja jossakin ihmiset itse. Olemme tässäkin hienossa asemassa, kun ei lääkitystä tarvitse kokonaan omasta pussista kustantaa.

Ehkä päällimmäisenä konferenssista nousi ajatuksena kiitollisuus siitä, että HAE-lääkettä on kehitetty ja kehitetään ja että meillä Suomessa HAE-yhdistyksellä on hyviä sponsoreita. Voimme siten kehittää yhdistyksen toimintaa ja levittää tietoa sairaudesta. Konferenssin kautta ymmärsi paremmin myös muiden sairastuneiden tuskaa, sillä niin paljon maailmassa on tutkimattomia sairauksia, joille ei ole vielä mitään apua.

Konferenssin osallistumismaksun maksoi Terrapin, joka huolehti hienosti konferenssiin osallistujista.

Sirpa Lehti