Suomen HAE Yhdistys ry

Yhdessä olemme voima

Suomen HAE Yhdistys ry - Yhdessä olemme voima

Vertaistukitapaaminen Lahdessa 2.2.2019 klo 12.00

Hyvä HAE-tautia sairastava, läheinen tai hoitohenkilökuntaan kuuluva!

Järjestämme vertaistukikahviloita ympäri Suomen.

Seuraava vertaistukikahvila Lahdessa

lauantaina 2.2.2019 klo 12:00-15:00

Kahvila Asemapäällikkö;

osoitteessa Askonkatu 3 A Lahti

Olet sydämellisesti tervetullut tapaamaan muita samassa tilanteessa olevia ja juttelemaan mieltä askarruttavista asioista. Vertaistukikahvilat on tarkoitettu matalan kynnyksen kohtaamispaikoiksi. Suomen HAE -yhdistys ry tarjoaa kahvit ja purtavaa keskustelun lomassa.

Tule rohkeasti mukaan huomaamaan, että et ole yksin! Yhdessä olemme vahvoja!

Tervetuloa!

Jos eksyt matkalla tai haluat kysäistä Lahden vertaistukikahvilasta jotakin, voit soitella Raijalle 044-3387 805. Vastaan mielelläni puheluihinne.

Suomen HAE -yhdistys ry

Yhdistyksen kotisivut löytyvät osoitteesta: www. haefinland.org

Vertaistukitapaaminen Espoossa 5.1.2019 klo 12

Hyvä HAE-tautia sairastava, läheinen tai hoitohenkilökuntaan kuuluva!

Järjestämme vertaistukikahviloita ympäri Suomen.

Seuraava vertaistukikahvila Espoossa lauantaina 5.1.2019 klo 12:00-14:00

Kaisan Cafe 1.kerros; Espoon Tapiolassa osoitteessa Tapionaukio 4, Espoo

Olet sydämellisesti tervetullut tapaamaan muita samassa tilanteessa olevia ja juttelemaan mieltä askarruttavista asioista. Vertaistukikahvilat on tarkoitettu matalan kynnyksen kohtaamispaikoiksi. Suomen HAE -yhdistys ry tarjoaa kahvit ja purtavaa keskustelun lomassa.

Tule rohkeasti mukaan huomaamaan, että et ole yksin! Yhdessä olemme vahvoja!

Tervetuloa!

Jos eksyt matkalla tai haluat kysäistä Espoon vertaistukikahvilasta jotakin, voit soitella joko Arjalle 040-5332 436 tai Ruutille 044-5108 449. Vastaamme mielellämme puheluihinne.

Hereditaarista angioödeemaa (HAE) sairastavien aikuisten kurssi 11.12.–13.12.2015

Hereditaarista angioödeemaa (HAE) sairastavien aikuisten kurssi

Muuttunut ajankohta:

11.12.–13.12.2015, Kylpylähotelli Eden, Nokia. Hakuaika päättyy 2.11.

Kurssi on tarkoitettu HAE:ta sairastaville aikuisille, joiden sairaus vaikuttaa jokapäiväiseen toiminta- tai työkykyyn.

Kurssin tavoitteet:

– antaa tietoa HAE-sairaudesta

– antaa tietoa tuista ja palveluista

– antaa voimavaroja jaksamiseen

– mahdollistaa kokemusten jako muiden HAE:ta sairastavien kanssa

LISÄTIETOA

Sopeutumisvalmennuskurssi

NYT KAIKKI JOUKOLLA KUNTOUTUMAAN! SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSI HAE:LAISILLE!

Iholiitto järjestää RAY:n tuella ensimmäisen aikuisten sopeutumisvalmennuskurssin HAE:LAISILLE.

Sopeutumisvalmennuksessa on kyse kuntoutuksesta. Kurssille haetaan lääketieteellisin perustein.

Hakemuksen mukana tulee (pääsääntöisesti) olla lääkärinlausunto tai vastaava tieto kurssin tarpeesta.

Osallistuja voi hakea jälkikäteen matkakorvauksia Kelasta.

Kurssi on avoin kaikille hakijoille.

http://www.iholiitto.fi/?x19438=1963662

Hereditaarista angioödeemaa (HAE) sairastavien aikuisten kurssi

8.–10.5.2015, Kylpylähotelli Eden, Nokia. Hakuaika päättyy 8.4.

https://iholiitto-fi.directo.fi/?x19438=1963662

Lisätietoa kurssista Iholiitto Risto Heikkinen tai Teija Launis

Ihonaika-lehti ja jäsenmaksu 2015

Vuoden ensimmäinen Ihonaika lehti on ilmestynyt ja sen mukana oli vuoden 2015 jäsenmaksu

Iholiitto ry ylläpitää puolestamme jäsenrekisteriä, jäsenmaksujen laskutusta, jäsenkorttien sekä ihonaika lehden postitusta. Iholiitto tilittää maksut täysimääräisenä HAE -yhdistykselle. Jos et ole saanut vuoden 2015 jäsenmaksu laskua, olisitko ystävällinen ja ilmoittaisit muuttuneet yhteystietosi Suomen HAE -yhdistyksen Liity jäseneksi / lomakkeella Iholiiton sivuilta tai Iholiittoon, puh. (09) 7562010 tai sähköpostilla toimisto@iholiitto.fi

Samalla varmistat myös että saat Suomen HAE –yhdistyksen kevätkokouksen kutsun ja Ihonaika lehden postitse.

Vuoden 2015 kevättapahtuma pidetään 24. – 26.4. Tampereella. Seuraa postiasi ja/tai sivustojamme.

Harvinaisten sairauksien konferenssi Brysselissä 12.-14.11.2014

5th Annual World Orphan Drug Congress Europe 2014

pidettiin Brysselissä, Belgiassa 12.-14.11. Kongressissa keskityttiin puhumaan harvinaisten sairauksien tutkimuksesta, lääkityksestä, rahoituksesta ja potilasyhdistysten merkityksestä. Muutamia harvinaisia sairauksia käsiteltiin tarkemmin, mutta HAEtta ei mainittu ainakaan niissä seminaareissa, joissa olin paikalla.

konferenssiesitelma

Konferenssiluennoitsijoiden esittelyä

Konferenssi antoi hyvää perspektiiviä harvinaisten sairauksien kenttään. Maailmalla on 35 miljoonaa harvinaista sairautta sairastavaa ihmistä, joista 350 000 asuu Euroopassa. Harvinaisia sairauksia on noin 7000 erilaista ja niitä löydetään melkein joka viikko lisää. 95 prosentilla näistä sairauksista ei ole mitään lääkitystä. Luentoja kuunnellessa tuli erittäin kiitollinen olo siitä, että HAElle on muutamaa eri lailla toimivaa lääkettä useammalta lääkeyhtiöltä.

Konferenssissa korostettiin paljon potilasyhdistysten roolia. Ilman näitä ja ilman yksittäisiä sisukkaita ihmisiä ei olisi lääkkeitä kehitetty tätäkään määrää. Potilasyhdistysten rooli on tärkeä myös vertaistuessa. Yksi esimerkki vertaistuesta oli Bens Friends.

Eri potilasyhdistyksillä oli erilaisia haasteita. Osalla suurin ongelma oli saada lääkeyhtiöt ottamaan oman sairautensa tutkittavaksi ja kehittämään sille lääkettä.

kliiniset-kokeet

Paneelikeskustelu kliinisten lääketutkimusten toteutuksesta

Meidän HAE-yhdistyksellä on enemmän haasteena tietoisuuden levittäminen sekä lääkäreille että tavallisille ihmisille. Osassa maissa lääkkeen maksaa vain vakuutus, jossakin valtio ja jossakin ihmiset itse. Olemme tässäkin hienossa asemassa, kun ei lääkitystä tarvitse kokonaan omasta pussista kustantaa.

Ehkä päällimmäisenä konferenssista nousi ajatuksena kiitollisuus siitä, että HAE-lääkettä on kehitetty ja kehitetään ja että meillä Suomessa HAE-yhdistyksellä on hyviä sponsoreita. Voimme siten kehittää yhdistyksen toimintaa ja levittää tietoa sairaudesta. Konferenssin kautta ymmärsi paremmin myös muiden sairastuneiden tuskaa, sillä niin paljon maailmassa on tutkimattomia sairauksia, joille ei ole vielä mitään apua.

Konferenssin osallistumismaksun maksoi Terrapin, joka huolehti hienosti konferenssiin osallistujista.

Sirpa Lehti