Suomen HAE Yhdistys ry

Yhdessä olemme voima

Suomen HAE Yhdistys ry - Yhdessä olemme voima

Hereditaarista angioödeemaa (HAE) sairastavien aikuisten kurssi 11.12.–13.12.2015

Hereditaarista angioödeemaa (HAE) sairastavien aikuisten kurssi

Muuttunut ajankohta:

11.12.–13.12.2015, Kylpylähotelli Eden, Nokia. Hakuaika päättyy 2.11.

Kurssi on tarkoitettu HAE:ta sairastaville aikuisille, joiden sairaus vaikuttaa jokapäiväiseen toiminta- tai työkykyyn.

Kurssin tavoitteet:

– antaa tietoa HAE-sairaudesta

– antaa tietoa tuista ja palveluista

– antaa voimavaroja jaksamiseen

– mahdollistaa kokemusten jako muiden HAE:ta sairastavien kanssa

LISÄTIETOA

Sopeutumisvalmennuskurssi

NYT KAIKKI JOUKOLLA KUNTOUTUMAAN! SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSI HAE:LAISILLE!

Iholiitto järjestää RAY:n tuella ensimmäisen aikuisten sopeutumisvalmennuskurssin HAE:LAISILLE.

Sopeutumisvalmennuksessa on kyse kuntoutuksesta. Kurssille haetaan lääketieteellisin perustein.

Hakemuksen mukana tulee (pääsääntöisesti) olla lääkärinlausunto tai vastaava tieto kurssin tarpeesta.

Osallistuja voi hakea jälkikäteen matkakorvauksia Kelasta.

Kurssi on avoin kaikille hakijoille.

http://www.iholiitto.fi/?x19438=1963662

Hereditaarista angioödeemaa (HAE) sairastavien aikuisten kurssi

8.–10.5.2015, Kylpylähotelli Eden, Nokia. Hakuaika päättyy 8.4.

https://iholiitto-fi.directo.fi/?x19438=1963662

Lisätietoa kurssista Iholiitto Risto Heikkinen tai Teija Launis

Ihonaika-lehti ja jäsenmaksu 2015

Vuoden ensimmäinen Ihonaika lehti on ilmestynyt ja sen mukana oli vuoden 2015 jäsenmaksu

Iholiitto ry ylläpitää puolestamme jäsenrekisteriä, jäsenmaksujen laskutusta, jäsenkorttien sekä ihonaika lehden postitusta. Iholiitto tilittää maksut täysimääräisenä HAE -yhdistykselle. Jos et ole saanut vuoden 2015 jäsenmaksu laskua, olisitko ystävällinen ja ilmoittaisit muuttuneet yhteystietosi Suomen HAE -yhdistyksen Liity jäseneksi / lomakkeella Iholiiton sivuilta tai Iholiittoon, puh. (09) 7562010 tai sähköpostilla toimisto@iholiitto.fi

Samalla varmistat myös että saat Suomen HAE –yhdistyksen kevätkokouksen kutsun ja Ihonaika lehden postitse.

Vuoden 2015 kevättapahtuma pidetään 24. – 26.4. Tampereella. Seuraa postiasi ja/tai sivustojamme.

Harvinaisten sairauksien konferenssi Brysselissä 12.-14.11.2014

5th Annual World Orphan Drug Congress Europe 2014

pidettiin Brysselissä, Belgiassa 12.-14.11. Kongressissa keskityttiin puhumaan harvinaisten sairauksien tutkimuksesta, lääkityksestä, rahoituksesta ja potilasyhdistysten merkityksestä. Muutamia harvinaisia sairauksia käsiteltiin tarkemmin, mutta HAEtta ei mainittu ainakaan niissä seminaareissa, joissa olin paikalla.

konferenssiesitelma

Konferenssiluennoitsijoiden esittelyä

Konferenssi antoi hyvää perspektiiviä harvinaisten sairauksien kenttään. Maailmalla on 35 miljoonaa harvinaista sairautta sairastavaa ihmistä, joista 350 000 asuu Euroopassa. Harvinaisia sairauksia on noin 7000 erilaista ja niitä löydetään melkein joka viikko lisää. 95 prosentilla näistä sairauksista ei ole mitään lääkitystä. Luentoja kuunnellessa tuli erittäin kiitollinen olo siitä, että HAElle on muutamaa eri lailla toimivaa lääkettä useammalta lääkeyhtiöltä.

Konferenssissa korostettiin paljon potilasyhdistysten roolia. Ilman näitä ja ilman yksittäisiä sisukkaita ihmisiä ei olisi lääkkeitä kehitetty tätäkään määrää. Potilasyhdistysten rooli on tärkeä myös vertaistuessa. Yksi esimerkki vertaistuesta oli Bens Friends.

Eri potilasyhdistyksillä oli erilaisia haasteita. Osalla suurin ongelma oli saada lääkeyhtiöt ottamaan oman sairautensa tutkittavaksi ja kehittämään sille lääkettä.

kliiniset-kokeet

Paneelikeskustelu kliinisten lääketutkimusten toteutuksesta

Meidän HAE-yhdistyksellä on enemmän haasteena tietoisuuden levittäminen sekä lääkäreille että tavallisille ihmisille. Osassa maissa lääkkeen maksaa vain vakuutus, jossakin valtio ja jossakin ihmiset itse. Olemme tässäkin hienossa asemassa, kun ei lääkitystä tarvitse kokonaan omasta pussista kustantaa.

Ehkä päällimmäisenä konferenssista nousi ajatuksena kiitollisuus siitä, että HAE-lääkettä on kehitetty ja kehitetään ja että meillä Suomessa HAE-yhdistyksellä on hyviä sponsoreita. Voimme siten kehittää yhdistyksen toimintaa ja levittää tietoa sairaudesta. Konferenssin kautta ymmärsi paremmin myös muiden sairastuneiden tuskaa, sillä niin paljon maailmassa on tutkimattomia sairauksia, joille ei ole vielä mitään apua.

Konferenssin osallistumismaksun maksoi Terrapin, joka huolehti hienosti konferenssiin osallistujista.

Sirpa Lehti

 

 

Yhteenveto Pohjoismaisten Harvinaisten konferenssista

4-5.9.2014 Helsinki

  • Kaikki pohjoismaat olivat edustettuna ja jokaisesta maasta useamman sairausryhmän luennoitsija
  • luennot olivat antoisia ja useammasta niistä kävi ilmi, että uusia keinoja tuntemattomien tai huonosti tunnettujen sairauksien hoitamiseksi ollaan kehittämässä ja jo pitkälle kehitettykin
  • tanskalaiset ovat varmasti harvinaissairauksien keskuksen vuoksi tässä kaikkia muita edellä; he toivovatkin tiivistä yhteistyötä myös Suomen puolelta
  • kaikessa muiden pohjoismaiden puheissa kuulsi ja toisinaan sanoivat suoraankin suomalaisten ongelman ”money money money ja sen puute” ja että kaikki päättyy tähän; sen sijaan muissa pohjoismaissa katsotaan tulevaisuuteen ja luodaan kansalaisille mahdollisuuksia, keinoja ja toivoa asioiden selviämiseksi
  • norjalainen Krister Fjermestad sanoi suoraan ”jos on tahtoa, on myös keinoja”
  • suomalaisilta puuttuu ilmiselvästi tahtotila
  • suomalaisena tuntui välillä nololta olla juuri suomalainen, koska Yrjö-Koskinen puhui vain ja ainoastaan rahasta ja sen puutteesta; Helena Kääriäisellä sen sijaan oli sisältöä puheessaan; Jaakko Yrjö-Koskinen paransi puheitaan perjantaiksi
  • suomalaisten kunniaksi täytyy sanoa varsinkin Säätytalolla hieno ja hyvin suomalainen cocktail-ilta; joka varmasti jäi hyvine makuineen monen positiivisiin muistoihin
  • harvinaissairauksien osalta ei tietenkään suoranaisesti meitä koskevaa uutta konferenssissa ilmennyt, mutta muut pohjoismaat etenkin Tanska, toivoivat kovasti suurempaa ja lähempää yhteistyötä ja he vitsiksi heittäen arvelivatkin suomalaisten olevan niin ylpeitä, etteivät he voi ottaa vastaan toisten valmiiksi tekemää työtä; vilpittömästi tanskalaiset toivovat lähempää yhteistyötä, jolloin heidän mukaansa myös harvinaissairaudet saataisiin kaikki ison keskuksen tietoon ja silloin niitä olisi helpompi diagnosoida ja etsiä hoitomuotoja
  • monien mielipide oli myös se, että ylipäätään keskuksia, joissa harvinaissairauksiin perehdytään, pitäisi olla joka maassa ja niiden pitäisi tehdä yhteistyötä keskenään; kukaan ei pärjää yksin, kaikki tarvitsevat toisiansa
  • uusia lääkkeitä tutkitaan myös jatkuvasti ja niiden vaikutusta eri sairauksiin
  • suomalainen Parkinson-yhdistyksen koordinaattori Milla Roos piti hyvän puheen ja mainitsi kokemuskouluttajuuden yhtenä tärkeänä tekijänä harvinaissairauksien esille tuojana ja tunnetuksi tekijänä; väliajalla Milla kuuli minun olevan kokemuskouluttaja ja jos hän olisi tiennyt sen aiemmin, hän olisi ehdottomasti ottanut minut kertomaan, mitä se käytännössä on ja miten se koetaan (onnekseni hän ei tuota aiemmin tiennyt, enpähän joutunut konferenssiväen eteen englantia puhumaan)
  • väliajoilla ja lounaalla saimme kuulla eri kielillä rankkaakin suomalaisen sosiaalihuollon arvostelua, mutta kyllä he keskustellessa löysivät myös positiivisia asioita Suomesta ja suomalaisista; oikeassahan he ovat mm. siinä, että suomalaisilta puuttuu tahtotila, jonka avulla vain ja ainoastaan asioita voitaisiin pitkällä aikavälillä hoitaa kansalaisia kunnioittavasti ja hyödyttäen

Keskittymistä vaati kuunnella kaksi päivää lääketieteellistä sanastoa sisältävää englanninkielistä luennointia

Konferenssi oli rankka, mutta antoisa! ja vielä viidellä eri aksentilla.

Ruut Heikkilä

Terveiset Washingtonista!

Kansainväliset HAE päivät järjestetään joka toinen vuosi, tällä kertaa pitopaikkana oli Washington DC, USA, Hotelli Restonissa 15-18.5.2014. Tilaisuuteen osallistui noin 450 ihmistä yli 30:stä maasta, tapahtuma oli siis laajin HAE potilaille koskaan järjestetyistä tilaisuuksista. Olin reissussa tyttäreni Hennan kanssa.

HAEin presidentti Anthony J. Castaldo kertoi kansainvälisen yhdistyksen ajankohtaisista asioista. Vuosien ajan on käyty keskustelua erityisten HAE osaamiskeskusten perustamisesta ympäri maailmaa. Euroopassa näitä on nyt useita. Suomi yhtenä josta se vieläkin puuttuu! USAn ensimmäinen keskus avataan tänä syksynä San Diegoon.

Paneelikeskustelun aikana kävi selvästi ilmi, että joidenkin (yksi panelisteista) lääkärien käsitys taudista ja sen vaikuttavuudesta on puutteellinen. Tohtori Zuraw piti erittäin mielenkiintoisen luennon myös. Suurta mielenkiintoa herättää HAE tyyppi 3, jota on löytynyt perinnöllistä JA idiopaattista versiota. Heillä on mielenkiintoa selvittää syitä kolmostyypin takana.

  • Täysin uusi tabletti kohtausten ehkäisevään hoitoon on tulossa. Ihmistestauksessa tuote on vasta parin vuoden päästä.

Selvästi tapahtumassa tuotiin julki, että jos HAE lääkkeet auttavat, kyseessä on HAE. Diagnosointi on siis niinkin helppoa. Tyypin määrittämisellä ei ole niin suurta merkitystä, koska kaikkia hoidetaan kuitenkin samalla lailla. Tärkeintä on saada hyvä hoito aloitettua.

Tapahtuma oli antoisa ja vertaistuki verratonta. Mielenkiinnolla jäämme odottamaan tulevaisuutta ja varsinkin itse kolmosena mahdollisen tutkimuksen alkamista. Seuraavaa tapaamista odotellen,

Soile Taskinen