Suomen HAE Yhdistys ry

Yhdessä olemme voima

Suomen HAE Yhdistys ry - Yhdessä olemme voima

Kevätpäivät 2018 ja vuosikokous

Aika:  7. ‐ 8.4.2018

Paikka: Radisson Blu – Hotelli

Osoite: Hallituskatu 1, 90100 Oulu

Sitovat ilmoittautumiset 15.3.2018 mennessä

Tapahtumaan ovat lämpimästi tervetulleita HAE‐potilaat ja heidän läheisensä, hoitajat tai muuta työtä HAE‐potilaiden eteen tekevät. Tule mukaan tapaamaan HAE‐laisia ja jakamaan kokemuksia arjessa selviytymisestä. Vertaistuessa on voimaa ‐ et ole yksin.

Liitteenä kutsukirje, päivien ohjelma (muutokset mahdollisia) sekä . Sitovat ilmoittautumiset 15.3.2018 mennessä: sähköpostilla osoitteeseen: Ruut Heikkilä: rahastonhoitaja@haefinland.org  kevatpaivat2018 (PDF) tai Aurinkoista kevättä kaikille30.1.2018 (word)

tai postitse osoitteeseen:

Ruut Heikkilä,

Rinkelinmäenkuja 4C 20,

13130 Hämeenlinna

Tapahtuman kustannukset

Jokainen vastaa omista matkakustannuksistaan. Yhdistys osallistuu tapahtuman kustannuksiin, maksettavaksi jäävä omavastuuosuus:

Kevätpäivien omavastuuosuus on 10 € henkilö/ päivä ja yöpymisestä 20 € henkilöltä/yö.

Alle 6‐vuotiaat ovat ilmaiseksi.

6‐16 vuotiaat omavastuu päivän ohjelmasta 5 €/ päivä ja yöpymisestä 10 €/ yö.

Illan teatteriesitys Rakkautta; Oulun kaupunginteatterissa omavastuu on 5 € henkilöltä

Illan komedia Korot kattoon; Teatteri Riossa omavastuu on 5 € henkilöltä.

Huomioithan, että esitykset ovat vaihtoehtoisia ja tapahtuvat samaan aikaan.

 

Ohjelman aikataulu 7.-8.4.2018

Lauantain 7.4.2018 alustava ohjelma:

  • Aamiainen hotellissa perjantaina saapuneille
  • 9.30 Tervetuloa ja tietoa käytännön järjestelyistä
  • 10.00 Sponsoreiden puheenvuoro
  • 11.00 Luento ”Rentoutta hengittämiseen”
  • 12.00 Lounas
  • 13.00 Luennoitsija, Sisätautiopin professori Markku Savolainen
  • 14.30 Vuosikokous
  • 15.30 Järjestäytymiskokous
  • 16.30 Ruoka
  • Teatterit

Sunnuntain 8.4.2018 alustava ohjelma:

  • Aamiainen hotellissa yöpyville
  • 10.00 ”Iloa harvinaisena elämiseen” koulutus
  • 11.00 Harvinaisena eläminen -workshop
  • 12.00 Huoneiden luovutus
  • 12.30 Lounas

 Turvallista kotimatkaa

HAE Spring event 2018 and annual meeting

Time:  7. ‐ 8.4.2018

Place: Radisson Blu – Hotel

Address: Hallituskatu 1, 90100 Oulu

Binding registrations by 15.3.2018

All HAE-patients and their relatives, nurses or others who are working for HAE are warmly welcome to spring event. Come to meet HAE-people and share their experiences how to survive from day to day. Pair support is power – you are not alone.

Attachment is invitation letter (in finnish), agenda (changes possible). Binding registrations by 15.3.2018: with e-mail to: Ruut Heikkilä: rahastonhoitaja@haefinland.org  kevatpaivat2018 (pdf) or Aurinkoista kevättä kaikille30.1.2018 (word)

or by post:

Ruut Heikkilä,

Rinkelinmäenkuja 4C 20,

13130 Hämeenlinna

Event costs

Everyone is charge of their own travelling costs. Assosiation supports the costs of the even, Yhdistys osallistuu tapahtuman kustannuksiin, partisipants costs will be:

Spring event 10 € person/ day and staying over night 20 € person/night.

Kids below age 6 free of charge.

Youngsters between 6‐16 ages costs are from day event 5 € person/ day and for staying over night 10 € person/night.

Evening theater show Rakkautta at Oulu’ city theater is 5 € from person

Evening comedy show Korot kattoon; Theater Riossa at cost of 5 € person.

Do notice, that both show’s are voluntary and they are happening same time, so you can attend only one.

 

Program shedule 7.-8.4.2018

Saturday 7.4.2018 program:

  • Breakfast for people arriving on Friday
  • 9.30 Welcome speach and practical info about the arragements
  • 10.00 Sponsors speach’s
  • 11.00 Lecture ”Rentoutta hengittämiseen”
  • 12.00 Lunch
  • 13.00 Lecture, Speaker professor Markku Savolainen
  • 14.30 Annual meeting
  • 15.30 New government meeting
  • 16.30 Dinner
  • Theaters

Sunday 8.4.2018 program:

  • Breakfast for people staying over night
  • 10.00 ”Iloa harvinaisena elämiseen” training
  • 11.00 Harvinaisena eläminen -workshop
  • 12.00 Room’s need to be signed off
  • 12.30 Lunch

 Safe journey back home.

Kunniajäsenen palkitseminen

Yhdistyksen juhlatilaisuudessa 2.12.2017 palkittiin yhdistyksen ensimmäinen kunniajäsen kunniakirjalla ja kukkakimpulla ansiokkaasta työstä sekä ennen että yhdistyksen perustamisen jälkeen. Terttu Nupposen toiminta mahdollisti yhdistyksen perustamisen.

 

Onnittelut vielä kerran Terttu Nupposelle.

2.12.2017 yhdistyksen 10-vuotis juhlatilaisuus

Pitkä matka on jo takana ja voimme juhlistaa yhdistyksemme 10-vuotista taivalta.

Järjestämme juhlatilaisuuden jäsenistöllemme ja heidän läheisilleen, sekä yhteistyökumppaneille 2.12.2017.

Aika: 2.12.2017 klo 11 – 16

Paikka: Holiday Inn, Elielinaukio 5, 00100 Helsinki

Parkkimahdollisuus viereisessä Elielin parkkihallissa.

Pukeutumiskoodi: Smart casual

Ohjelma:

11 – 13 Luento + organisoitua ohjelmaa

13 – 16 Ateria

 

Ilmoittautumiset 16.11.2017 mennessä oheisella lomakkeella.

Peruutuspaikkoja voi kysellä.

ilmoittautumislomake 2017 (PDF)

ilmoittautumislomake 2017 (Word)

 

Yhdistys järjestää Suomessa HAE-koulutuksen 1.12.2017

Suomen HAE-yhdistys ry järjestää 10-vuotisen toimintansa kunniaksi juhlaseminaarin, joka on avoin ja maksuton kaikille aiheesta kiinnostuneille lääkäreille, hoitajille ja muulle terveydenhuollon henkilöstölle.

Juhlaseminaarissa saat perehdytyksen HAE-tautiin alan kotimaisten ja kansainvälisten huippuasiantuntijoiden johdolla.

 

Seminaari järjestetään Helsingin yliopiston keskustakampuksella perjantaina 1.12.2017, klo 13-16. Ohjelma tarkentuu vielä, mutta tapahtuman Key note -puhujina tulevat toimimaan mm.:

Marc Riedl, MD., MS
Professori Marc Riedl toimii The US HAEA Angioedema Center at UC San Diego -hoito- ja tutkimuslaitoksen kliinisenä johtajana. Hänen erityisalojaan ovat angioödeema- ja immuunipuutosairaudet ja kliininen farmakologia.

Jaakko Antonen, LT, osastonylilääkäri
Jaakko Antonen toimii Tampereen yliopistollisessa sairaalassa vastuualuejohtajana sisätautien, reumatologian ja harvinaisten sairauksien aihealueella. Antonen on Suomen johtavia HAE-asiantuntijoita, lisäksi hänen erityisosaamiseensa kuuluvat  vaskuliitit.

 

Varaa päivänmäärä kalenteriisi ja ilmoittaudu mukaan!

 

Ohjelma:

12:00 Mahdollisuus tavata Suomen HAE-yhdistyksen edustajia tai kierrellä sponsorien stadeilla

13:00 Seminaarin avaus ja tervetulotoivotus

13:15 Rield, Issues and Updates in Hereditary Angioedema

14:00 tauko

14:15 Antonen, Angioödeeman monet kasvot

15:15 HAE-tauti Suomessa – potilaskyselyn tuloksia

15:45 Päätössanat

Huom! Ohjelmaan saattaa tulla vielä muutoksia

 

Lisätietoja tapahtumasta saa:

Maria Kalske

040 738 9435

maria.kalske@kalske.net

 

Nuorten HAEi:n leiri 3.-6.8.2017 Saksassa

Youngsters-camp-2017

 

HAE International tarjoaa mahdollisuuden osallistua nuorten (12-15 v) leirille, saattajan oltava vähintään 18 vuotias.

 

Englanninkieli on vaatimuksena leirille osallistumisessa, joten tarkemmant lisätiedot vain englanniksi liitteessä. 2017 HAEi Youngsters Summer Camp

 

Ilmoittautumiset aukeavat 10.3.2017 osoitteessa:

http://www.trippus.net/HAEi-YoungsterCamp2017

 

Hallitukselta voi kysellä, jos omasta takaa ei saattaajaa ole järjestettävissä ja nuori kuitenkin haluaa lähteä leirille.

Harvinaisten päivä 28.2.2017

Harvinaiset verkosto ja Harso ovat järjestämässä harvinaiset-päivälle tapahtumia eri kaupungeissa.

  • 27.2. Oulu, OYS: B1-sisäänkäynti, aula
  • 28.2. Helsinki, HYKS: Meilahden Tornisairaala ja Lastenklinikka
  • 1.3. Turku, TYKS: U-sairaalan aula
  • 2.3. Kuopio, KYS: Pääaulan Akvaario-näyttelytila (kahvilan vieressä)
  • 6.3. Tampere, TAYS: R-talo (Radius), henkilöstöruokalan käytävä & vanha pääaula

Lisätietoa harvinaiset verkoston sivulta: http://www.harvinaiset.fi/HSP2017

 

HopLop-tapahtumiin voi kysellä mahdollisia myöhäisiä ilmoittautumisia http://WWW.LYHYTKASVUISET.FI sivustolla olevien ilmoittautumistietojen/ lomakkeen kautta.

Kevättapahtuma 21-23.4.2017 Lappeenrannassa

Tervetuloa kaikki HAE:laiset ja tukijoukot

 HAE-yhdistyksen kevättapahtumaan 21.-23.4.2017.

marjola

Aika: 21.-23.4.2017

Paikka: Hotelli Marjola

Osoite: Mikonsaarentie 15, 53300 Lappeenranta

Lisätietoa paikasta löytyy sivulta: http://www.marjola.com/

 

Vuosikokouskutsu: vuosikokous 2017

 

Ilmoittautuminen ja ohjeet: ilmoittautumislomake 2017.

Omavastuu tapahtumaan, joka maksettava yhdistysen tilille ennen tapahtumaa:

alle 6v 0€

6 – 16v 10€

yli 16v 20€

Majoitus ja ruoka kuuluvat hintaan. Viimeinen ilmoittautumispäivä 31.3.2017. Mahdollisia peruutuspaikkoja voi kysellä ilmoittautumispäivän jälkeen.

 

Alustava ohjelma (saattaa vielä tulla muutoksia):

PERJANTAI

Yöpymysmahdollisuus pidemmältä saapuville

 

LAUANTAI

7.30 – 9.00      Aamiainen

9.30 – 10.30    Tervetuloa + kevyt esittelykierros

10.45 – 11.45   Sponsorien puheenvuoro

12 – 13             Lounas

13.15 – 15        Kevätkokous

n. klo 15           Iltapäiväkahvi

15 – 17             Luennoitsija

17 -18               Päivällinen

18.15 –  20       Ohjattua toimintaa

20 – 22             Iltapala grillillä / laavulla

 

SUNNUNTAI

7.30 – 9.00        Aamiainen

9.15 – 11.30      Workshop esille nousseista aiheista

11.30 – 12.30    Lounas

 

Turvallista kotimatkaa