Suomen HAE Yhdistys ry

Yhdessä olemme voima

Suomen HAE Yhdistys ry - Yhdessä olemme voima

Nuorten HAEi:n leiri 3.-6.8.2017 Saksassa

Youngsters-camp-2017

 

HAE International tarjoaa mahdollisuuden osallistua nuorten (12-15 v) leirille, saattajan oltava vähintään 18 vuotias.

 

Englanninkieli on vaatimuksena leirille osallistumisessa, joten tarkemmant lisätiedot vain englanniksi liitteessä. 2017 HAEi Youngsters Summer Camp

 

Ilmoittautumiset aukeavat 10.3.2017 osoitteessa:

http://www.trippus.net/HAEi-YoungsterCamp2017

 

Hallitukselta voi kysellä, jos omasta takaa ei saattaajaa ole järjestettävissä ja nuori kuitenkin haluaa lähteä leirille.

Harvinaisten päivä 28.2.2017

Harvinaiset verkosto ja Harso ovat järjestämässä harvinaiset-päivälle tapahtumia eri kaupungeissa.

  • 27.2. Oulu, OYS: B1-sisäänkäynti, aula
  • 28.2. Helsinki, HYKS: Meilahden Tornisairaala ja Lastenklinikka
  • 1.3. Turku, TYKS: U-sairaalan aula
  • 2.3. Kuopio, KYS: Pääaulan Akvaario-näyttelytila (kahvilan vieressä)
  • 6.3. Tampere, TAYS: R-talo (Radius), henkilöstöruokalan käytävä & vanha pääaula

Lisätietoa harvinaiset verkoston sivulta: http://www.harvinaiset.fi/HSP2017

 

HopLop-tapahtumiin voi kysellä mahdollisia myöhäisiä ilmoittautumisia http://WWW.LYHYTKASVUISET.FI sivustolla olevien ilmoittautumistietojen/ lomakkeen kautta.

Kevättapahtuma 21-23.4.2017 Lappeenrannassa

Tervetuloa kaikki HAE:laiset ja tukijoukot

 HAE-yhdistyksen kevättapahtumaan 21.-23.4.2017.

marjola

Aika: 21.-23.4.2017

Paikka: Hotelli Marjola

Osoite: Mikonsaarentie 15, 53300 Lappeenranta

Lisätietoa paikasta löytyy sivulta: http://www.marjola.com/

 

Vuosikokouskutsu: vuosikokous 2017

 

Ilmoittautuminen ja ohjeet: ilmoittautumislomake 2017.

Omavastuu tapahtumaan, joka maksettava yhdistysen tilille ennen tapahtumaa:

alle 6v 0€

6 – 16v 10€

yli 16v 20€

Majoitus ja ruoka kuuluvat hintaan. Viimeinen ilmoittautumispäivä 31.3.2017. Mahdollisia peruutuspaikkoja voi kysellä ilmoittautumispäivän jälkeen.

 

Alustava ohjelma (saattaa vielä tulla muutoksia):

PERJANTAI

Yöpymysmahdollisuus pidemmältä saapuville

 

LAUANTAI

7.30 – 9.00      Aamiainen

9.30 – 10.30    Tervetuloa + kevyt esittelykierros

10.45 – 11.45   Sponsorien puheenvuoro

12 – 13             Lounas

13.15 – 15        Kevätkokous

n. klo 15           Iltapäiväkahvi

15 – 17             Luennoitsija

17 -18               Päivällinen

18.15 –  20       Ohjattua toimintaa

20 – 22             Iltapala grillillä / laavulla

 

SUNNUNTAI

7.30 – 9.00        Aamiainen

9.15 – 11.30      Workshop esille nousseista aiheista

11.30 – 12.30    Lounas

 

Turvallista kotimatkaa

19.11.2016 Vertaistukitapahtuma Kuopiossa

logo

Aika: Lauantaina 19.11.2016

Paikka: Kahvila Kaneli, klo 14-16

Osoite: Kauppakatu 22, Kuopio

Tervetuloa keskustelemaan muiden HAE:laisten ja heidän omaistensa kanssa, tai ketä paikalle ilmaantuu.

Tilaisuus on vapaamuotoinen ja voit poiketa heti alussa tai vasta vähän myöhemmin aikataulun aikana.

9.11.2016 Vertaistukitapahtuma Helsingissä

fazercafe_sisustus_cc_450x450

Aika: Keskiviikkona 9.11.2016 klo 16 – 19

Paikka: Fazer kahvila, Forum (2.krs)

Osoite: Mannerheimintie 20, Helsinki

Tervetuloa keskustelemaan muiden HAE:laisten ja heidän omaistensa kanssa, tai ketä paikalle ilmaantuu.

Tilaisuus on vapaamuotoinen ja voit poiketa heti alussa tai vasta vähän myöhemmin aikataulun aikana.

15.10. 2016 Vertaistukitapahtuma Oulussa

1475556393229

Aika: Lauantaina 15.10.2016 klo 14 – 16

Paikka:  Kakkukahvila Mira PoPpins

Osoite: Hallituskatu 21, Oulu

Tervetuloa keskustelemaan muiden HAE:laisten ja heidän omaistensa kanssa, tai ketä paikalle ilmaantuu.

Tilaisuus on vapaamuotoinen ja voit poiketa heti alussa tai vasta vähän myöhemmin aikataulun aikana.

 

Kursseja

Kaikilla HAE-yhdistyksen jäsenillä on mahdollisuus ja oikeus osallistua Iholiiton kursseille ja hakea tuettuja lomia.

Kevään kurssit:

10.-11.6.2016 Harvinaisten aikuisten kevättapaaminen Majatalo Onnela Tuusula
Ilmoittautuminen 9.5.2016 ja ei lääkärin lausuntoa

Vertaistukikoulutuksia 11.6. Tampereella virkistäytymiskokoontuminen vertaistukihenkilöille

13.-16.6.2016 Pitkäaikaista ihotautia sairastavien aikuisten teema-kurssi voimavaroja arkeen
Kylpylähotelli Perunka Laukaa
Ilmoittautuminen 13.5.2016 ja tarvitaan B-lausunto

 

Syksyn kurssit:

29.-30.10.2016 Harvinaisten aikuisten risteily Helsinki-Tallinna
Hakuaika päättyy 21.9.2016 ja ei lääkärin lausuntoa

Vertaistukikoulutuksia 15.10 koulutus Tampereella.

 

Lisätietoa kursseista voi katsella osoitteesta http://www.iholiitto.fi/

Kevät tapahtuma ja vuosikokous Jyväskylässä 23.-24.5.2016

AURINKOISTA KEVÄTTÄ KAIKILLE! 

Suomen HAE- yhdistys lähestyy teitä ajankohtaisilla uutisilla sekä kutsulla kevättapahtumaan.

 

Kevättapahtuma

SYDÄMELLISESTI TERVETULOA JYVÄSKYLÄÄN (22.) 23. ja 24.4.2016.

Tapahtuma pidetään tänä vuonna Hotelli Aleksandrassa, Hannikaisenkatu 35, 40100 Jyväskylässä.

Päivien tapahtuma-aikataulu (muutokset mahdollisia) sekä ilmoittautumislomake, löytyvät tämän kirjeen loppuosasta. Mahdollisimman huolellisesti täytetyn lomakkeen voi lähettää sähköpostiosoitteeseen Ruut Heikkilä: rahastonhoitaja@haefinland.org tai postitse osoitteeseen:

Ruut Heikkilä
Rinkelinmäenkuja 4 C 20
13130 HÄMEENLINNA
Suomen HAE -yhdistyksen sihteeri/rahastonhoitaja

Sitovat ilmoittautumiset 7.4.2015 mennessä.

Tapahtumaan ovat lämpimästi tervetulleita HAE -potilaat ja heidän läheisensä sekä HAE -potilaita hoitavat tai muuta työtä HAE -potilaiden eteen tekevät. Tule mukaan tapaamaan toisia HAE -laisia, saamaan ja antamaan vertaistukea ja tutustumaan mukaviin ihmisiin!

TAPAHTUMAN KUSTANNUKSET

Yhdistys osallistuu kustannuksiin, maksettavaksi jää vain omavastuu. Jokainen osallistuja vastaa omista matkakustannuksistaan.

Omavastuut ovat seuraavanlaiset: 80e ilman teatteria tai elokuvaa/ 85e teatterin tai elokuvan kanssa.

Omavastuut maksetaan yhdistyksen tilille FI79 5789 2320 0208 88 ja maksun eräpäivä on 17.4.2015. Laita viestiksi maksulle Kevättapahtuma ja oma nimesi. Mikäli maksuista on kysyttävää, otathan yhteyttä Ruut Heikkilään. Erillistä laskua ei osallistujille lähetetä.

 

KUTSU YHDISTYKSEN VUOSIKOKOUKSEEN

Olette sydämellisesti tervetullut Suomen HAE -yhdistys ry:n vuosikokoukseen.

AIKA:  24.4.2016 PAIKKA: Hotelli Aleksandra, Hannikaisenkatu 35, 40100 Jyväskylä

Vuosikokouksen esityslista

  1. Kokouksen avaus
  2. Valitaan kokouksen puheenjohtaja ja sihteeri
  3. Valitaan kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja kaksi ääntenlaskijaa
  4. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus
  5. Sääntömuutosten ehdotuksien käsittelyt
  6. Esitetään tilinpäätös vuodelle 2015
  7. Esitetään hallituksen vuoden 2015 toimintakertomus
  8. Esitetään toiminnantarkastajien lausunto
  9. Päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden myöntämisestä tilivelvollisille vuodelle 2015
  10. Esitetään toimintasuunnitelma ja talousarvio vuodelle 2016
  11. Päätetään jäsenmaksun ja kannatusjäsenmaksun suuruus vuodelle 2016 (jäsenmaksut vuodelle 2016 päätetty vuoden 2015 vuosikokouksessa)
  12. Valitaan hallituksen puheenjohtaja
  13. Päätetään hallituksen muiden jäsenten lukumäärä (sääntöjen mukaan 4-6 varsinaista jäsentä ja 2 varajäsentä)
  14. Valitaan jäsenet hallituksen erovuoroisten jäsenten tilalle
  15. Valitaan kaksi toiminnantarkastajaa ja kaksi varatoiminnantarkastajaa seuraavalle kaudelle
  16. Muut esille tulevat asiat
  17. Kokouksen päättäminen

Hallitukseen?

Hallituksen jäsenyys ei vaadi paljoa, into olla edistämässä HAElaisten asiaa riittää. Jokainen tulee mukaan omilla tiedoillaan, taidoillaan ja jaksamisellaan. Kokouksia on 4-5 vuodessa, kokouksiin voi osallistua myös puhelimitse ja mahdolliset matkakulut korvataan. Tärkeintä on, että on mukana antamassa ajatuksensa toiminnan kehittämiseen. Kokouksien ajankohdat sovitaan hyvissä ajoin. Sääntöjemme mukaan hallituksen jäsenyyskausi on kaksi vuotta.

 

JÄSENASIAA

Iholiitto ry ylläpitää puolestamme jäsenrekisteriä, jäsenmaksujen laskutusta, jäsenkorttien sekä Ihonaika -lehden postitusta. Iholiitto tilittää maksut HAE -yhdistykselle. Jos et ole saanut vuoden 2016 jäsenmaksulaskua, olisitko ystävällinen ja ilmoittaisit muuttuneet yhteystietosi (esim. osoitteen, sähköpostiosoitteen) Iholiittoon täyttämällä jäsentietojen päivitys- nimisen lomakkeen Internetissä osoitteessa: https://iholiitto-fi.directo.fi/jasentietojen_paivitys/jasentietojen-paivitys- lomake/ tai Iholiittoon, puh. (09) 7562010 tai sähköpostilla toimisto@iholiitto.fi. Näin varmistat, että posti ja sähköposti löytävät perille.

 

KESKUSTELE SUOMEN HAE -YHDISTYKSEN SULJETUILLA FACEBOOK -SIVUSTOLLA

HAE -yhdistyksen Facebook -sivulla käydään ajoittain vilkastakin keskustelua. Liity mukaan! Sivusto on suljettu, ja mukaan pääsee pyytämällä liittymistä. Sivuston löytää käyttämällä hakusanaa Suomen HAE- yhdistys. Voit myös lähettää sähköpostia, viestin tai kaveripyynnön Facebookissa jollekin hallituksen jäsenelle, ja hallitus voi sitten liittää sinut mukaan ryhmään.

 

YHDISTYKSEN YHTEYSTIEDOT

Yhdistyksen kotisivut ovat osoitteessa http://www.haefinland.org. Kotisivulla tiedotamme toiminnasta ja ajankohtaisista asioista ja sieltä löytyvät hallituksen yhteystiedot ja yhdistyksen säännöt. Seuraa siis kotisivua säännöllisesti.

 

Kevättapahtuma Jyväskylässä (22) 23. ja 24.4.2016

ALUSTAVA OHJELMA

Perjantai 22.4.2016:

  • perjantaina 22.4.16 mahdollisuus yöpymiseen ja iltapalaan

Lauantain 23.4.2016 alustava ohjelma:

  • 9:00 aamukahvit
  • 9:30 tervetulotoivotukset ja tietoa käytännön järjestelyistä
  • 9:45 sponsori-puhuja
  • 10:00 sponsori-puhuja
  • 10.15 sponsori-puhuja
  • 10:30  Tietopaketti yhdistyksen toiminnasta, yhdessä ideointia ja hauskanpitoa muiden kanssa
  • 11.30 tauko
  • 12:00 lounas
  • 13:00 Iholiitosta Aino Loikkanen kertoo liiton toiminnasta
  • 14:00 kahvitauko
  • 14:30 HAE- lääkäri Markku Savolainen Oulun Yliopistollisesta  Sairaalasta
  • 16:00 tauko
  • 16:30 päivällinen
  • 18:00 teatteriin lähtö
  • 19:00  Teatteri

Sunnuntain 24.4.2016 alustava ohjelma:

  • aamiainen
  • 9:00   hallituksen kokous kokoustilassa
  • 9:30 HAE-yhdistyksen vuosikokous
  • 11.00  järjestäytymiskokous
  • 11.30 tauko ja huoneiden luovutus
  • 12:00 lounas
  • 12:45 Kokemuskouluttaja Heli Siikavirta-Pulkkinen kertoo HAE III:sta
  • 13:45  Hyvää kotimatkaa!

Omavastuu tapahtumaan on 80€ ja mikäli osallistuu Teatteriesitykseen, siinä tapauksessa 85€.

 

ILMOITTAUTUMISLOMAKE HAE -PÄIVILLE

Nimi: _________________________________________________

mukaan tulevien perheenjäsenten nimet:

______________________________________________________ ______________________________________________________

Osoite: _____________________________________________________

______________________________________________________

Puhelinnumero: __________________________________________

Sähköpostiosoite: _________________________________________

 

Rasti sopivat vaihtoehdot:

☐ saavun paikalle jo perjantaina

☐ osallistun vain lauantain ohjelmaan

☐ osallistun sekä lauantain että sunnuntain ohjelmaan

☐ osallistun Teatteri -esitykseen lauantai-iltana

☐ tarvitsen invahuoneen

☐ varaan huoneen yhdessä seuraavan/seuraavien henkilön/henkilöiden kanssa

______________________________________________________

______________________________________________________

 

☐ minulla tai perheenjäsenelläni (nimi) on erityisruokavalio:

______________________________________________________

☐ muuta huomioon otettavaa:

______________________________________________________

☐ esitän etukäteen lääkärille seuraavan kysymyksen tai kysymyksiä

______________________________________________________ ______________________________________________________

______________________________________________________ ______________________________________________________

______________________________________________________ ______________________________________________________

______________________________________________________ ______________________________________________________

 

Omavastuu tapahtumaan on 80€ ilman teatteriin osallistumista ja teatterin kanssa 85€ (teatterista ei peritä muuta erillistä maksua). Omavastuu maksetaan yhdistyksen tilille: FI79 5789 2320 0208 88 ja eräpäivä on 14.4.2016. Kirjoita viestiksi: Kevättapahtuma ja oma nimesi.

Tässä vielä yhteyshenkilön tiedot, jolle ilmoittautuminen ja etukäteiskysymykset lääkärille lähetetään: Ruut Heikkilä Rinkelinmäenkuja 4 C 20 , 13130 Hämeenlinna

rahastonhoitaja@haefinland.org

044-5108 449 Sitovat ilmoittautumiset 14.4.2015 mennessä.

TERVETULOA!

Ruut, Kirsi ja Arja

Sopeutumisvalmennuskurssi

NYT KAIKKI JOUKOLLA KUNTOUTUMAAN! SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSI HAE:LAISILLE!

Iholiitto järjestää RAY:n tuella ensimmäisen aikuisten sopeutumisvalmennuskurssin HAE:LAISILLE.

Sopeutumisvalmennuksessa on kyse kuntoutuksesta. Kurssille haetaan lääketieteellisin perustein.

Hakemuksen mukana tulee (pääsääntöisesti) olla lääkärinlausunto tai vastaava tieto kurssin tarpeesta.

Osallistuja voi hakea jälkikäteen matkakorvauksia Kelasta.

Kurssi on avoin kaikille hakijoille.

http://www.iholiitto.fi/?x19438=1963662

Hereditaarista angioödeemaa (HAE) sairastavien aikuisten kurssi

8.–10.5.2015, Kylpylähotelli Eden, Nokia. Hakuaika päättyy 8.4.

https://iholiitto-fi.directo.fi/?x19438=1963662

Lisätietoa kurssista Iholiitto Risto Heikkinen tai Teija Launis