Lisätietoa ja ilmoittautumiset: Iholiiton kehittämispäivät 2016

Lisätietoa ja ilmoittautumiset: Iholiiton syyspäivät 2016

Hereditaarista angioödeemaa (HAE) sairastavien aikuisten kurssi

Muuttunut ajankohta:

11.12.–13.12.2015, Kylpylähotelli Eden, Nokia. Hakuaika päättyy 2.11.

Kurssi on tarkoitettu HAE:ta sairastaville aikuisille, joiden sairaus vaikuttaa jokapäiväiseen toiminta- tai työkykyyn.

Kurssin tavoitteet:

– antaa tietoa HAE-sairaudesta

– antaa tietoa tuista ja palveluista

– antaa voimavaroja jaksamiseen

– mahdollistaa kokemusten jako muiden HAE:ta sairastavien kanssa

LISÄTIETOA

Lisätietoa kevättapahtumasta maaliskuun Haetuista Uutisista.

Cinryzen pakkaus on muuttunut. Lisäinfoa saa tältä.

Vuoden ensimmäinen Ihonaika lehti on ilmestynyt ja sen mukana oli vuoden 2015 jäsenmaksu

Iholiitto ry ylläpitää puolestamme jäsenrekisteriä, jäsenmaksujen laskutusta, jäsenkorttien sekä ihonaika lehden postitusta. Iholiitto tilittää maksut täysimääräisenä HAE -yhdistykselle. Jos et ole saanut vuoden 2015 jäsenmaksu laskua, olisitko ystävällinen ja ilmoittaisit muuttuneet yhteystietosi Suomen HAE -yhdistyksen Liity jäseneksi / lomakkeella Iholiiton sivuilta tai Iholiittoon, puh. (09) 7562010 tai sähköpostilla toimisto@iholiitto.fi

Samalla varmistat myös että saat Suomen HAE –yhdistyksen kevätkokouksen kutsun ja Ihonaika lehden postitse.

Vuoden 2015 kevättapahtuma pidetään 24. – 26.4. Tampereella. Seuraa postiasi ja/tai sivustojamme.

4-5.9.2014 Helsinki

• Kaikki pohjoismaat olivat edustettuna ja jokaisesta maasta useamman sairausryhmän luennoitsija
• luennot olivat antoisia ja useammasta niistä kävi ilmi, että uusia keinoja tuntemattomien tai huonosti tunnettujen sairauksien hoitamiseksi ollaan kehittämässä ja jo pitkälle kehitettykin
• tanskalaiset ovat varmasti harvinaissairauksien keskuksen vuoksi tässä kaikkia muita edellä; he toivovatkin tiivistä yhteistyötä myös Suomen puolelta
• kaikessa muiden pohjoismaiden puheissa kuulsi ja toisinaan sanoivat suoraankin suomalaisten ongelman ”money money money ja sen puute” ja että kaikki päättyy tähän; sen sijaan muissa pohjoismaissa katsotaan tulevaisuuteen ja luodaan kansalaisille mahdollisuuksia, keinoja ja toivoa asioiden selviämiseksi
• norjalainen Krister Fjermestad sanoi suoraan ”jos on tahtoa, on myös keinoja”
• suomalaisilta puuttuu ilmiselvästi tahtotila
• suomalaisena tuntui välillä nololta olla juuri suomalainen, koska Yrjö-Koskinen puhui vain ja ainoastaan rahasta ja sen puutteesta; Helena Kääriäisellä sen sijaan oli sisältöä puheessaan; Jaakko Yrjö-Koskinen paransi puheitaan perjantaiksi
• suomalaisten kunniaksi täytyy sanoa varsinkin Säätytalolla hieno ja hyvin suomalainen cocktail-ilta; joka varmasti jäi hyvine makuineen monen positiivisiin muistoihin
• harvinaissairauksien osalta ei tietenkään suoranaisesti meitä koskevaa uutta konferenssissa ilmennyt, mutta muut pohjoismaat etenkin Tanska, toivoivat kovasti suurempaa ja lähempää yhteistyötä ja he vitsiksi heittäen arvelivatkin suomalaisten olevan niin ylpeitä, etteivät he voi ottaa vastaan toisten valmiiksi tekemää työtä; vilpittömästi tanskalaiset toivovat lähempää yhteistyötä, jolloin heidän mukaansa myös harvinaissairaudet saataisiin kaikki ison keskuksen tietoon ja silloin niitä olisi helpompi diagnosoida ja etsiä hoitomuotoja
• monien mielipide oli myös se, että ylipäätään keskuksia, joissa harvinaissairauksiin perehdytään, pitäisi olla joka maassa ja niiden pitäisi tehdä yhteistyötä keskenään; kukaan ei pärjää yksin, kaikki tarvitsevat toisiansa
• uusia lääkkeitä tutkitaan myös jatkuvasti ja niiden vaikutusta eri sairauksiin
• suomalainen Parkinson-yhdistyksen koordinaattori Milla Roos piti hyvän puheen ja mainitsi kokemuskouluttajuuden yhtenä tärkeänä tekijänä harvinaissairauksien esille tuojana ja tunnetuksi tekijänä; väliajalla Milla kuuli minun olevan kokemuskouluttaja ja jos hän olisi tiennyt sen aiemmin, hän olisi ehdottomasti ottanut minut kertomaan, mitä se käytännössä on ja miten se koetaan (onnekseni hän ei tuota aiemmin tiennyt, enpähän joutunut konferenssiväen eteen englantia puhumaan)
• väliajoilla ja lounaalla saimme kuulla eri kielillä rankkaakin suomalaisen sosiaalihuollon arvostelua, mutta kyllä he keskustellessa löysivät myös positiivisia asioita Suomesta ja suomalaisista; oikeassahan he ovat mm. siinä, että suomalaisilta puuttuu tahtotila, jonka avulla vain ja ainoastaan asioita voitaisiin pitkällä aikavälillä hoitaa kansalaisia kunnioittavasti ja hyödyttäen

Keskittymistä vaati kuunnella kaksi päivää lääketieteellistä sanastoa sisältävää englanninkielistä luennointia

Konferenssi oli rankka, mutta antoisa! ja vielä viidellä eri aksentilla.

Ruut Heikkilä

Eteläisen Suomen Atopiayhdistys kutsuu mukaan pääkaupunkiseudun jäseniä myös muista Iholiiton jäsenjärjestöistä, tervetuloa mukaan retkipäivään!

Tervetuloa retkelle Orimattilan Hellimöön ja Artjärven Ruskovillan tehtaanmyymälään Päijät-Hämeeseen!

Aika: lauantai 4.10.2014 klo 9-16
Hinta: 38€ (sis. minibussimatkan meno-paluu, ruokailu, iltapäiväkahvi, 2 vapaavalintaista hoitoa)
Ilmoittautuminen: Ilmoittautumiset ruokailun ja hoitojen ja kuljetuksen johdosta 14.9. mennessä osoitteeseen etelainen@atopialiitto.fi – muistathan ilmoittaa samalla ruoka-aineyliherkkyytenne ja kaksi vapaavalintaista Hellimön hemmotteluvalintaasi.

Retkipäivä on tarkoitettu sinkuille sekä pariskunnille, (jäsenten oma toive).

Lähdemme Kiasman edestä meille varatulla minibussilla kohti Artjärven Ruskovillantehtaanmyymälää.
Ruskovilla myy ihania 100% silkkikerrastoja ja muita atoopikon ihoa helliviä tuotteita. Lounastamme yhdessä Päijät-Hämeen Atopiayhdistyksen jäsenien kanssa ja sen jälkeen siirrymme vapaavalintaisiin hemmottelupisteisiin. Hemmotteluhoitojen jälkeen saamme iltapäiväkahvit jonka jälkeen lähdemme paluumatkalle bussillamme kohti Helsinkiä.

Tästä voit valita kaksi vapaavalintaista hemmottelukohdetta:
– Suolahuone
– Äänisen aallot
– Pyramidi
– Mielenkeinut
– Infrapunasauna
– Käsiparafiinihoito

Päivän aikataulu:
klo 9.00 lähtö Kiasman edestä
klo 10.30 Ruskovillan tehtaanmyymälä
klo 11.30 Ruskovillasta lähtö
klo 12.00 Hellimöön ruokailemaan buffetpöytään klo 13.00 Kaksi vapaavalintaista hoitoa klo 14.15 Itapäiväkahvit makealla
klo14.45 Lähtö Hellimöstä
klo16.00 saavumme Kiasman eteen

Lisätietoja:
www.hellimo.fi
www.ruskovilla.fi

Tapahtuman toteutettaa Eteläisen Suomen Atopiayhdistys yhdessä Päijät-Hämeen Atopiayhdistyksen kanssa.
Lämpimästi tervetuloa!

ILOISTA KEVÄTTÄ KAIKILLE!

HAE- yhdistys lähestyy teitä ajankohtaisilla uutisilla sekä kutsulla kevätrientoon.

KEVÄTKOKOUSPÄIVÄT HELSINGISSÄ 23.5. – 25.5.2014

Lämpimästi tervetuloa! Kevätkokoontumisemme on tällä kertaa Helsingissä, ja yhdistyksemme toivoo mukaan paljon reippaita ja aktiivisia HAElaisia. Kokoontuminen on kaksipäiväinen, lauantaista sunnuntaihin, ja luvassa on asiapitoisen ohjelman lisäksi myös mukavaa yhdessäoloa.

Majoitumme Hotelli Marskissa, jonne rautatieasemalta on matkaa n. 500 metriä. Pidemmältäkin matkaavilla on helppo liikkua ja halutessaan paikan päälle voi tulla jo perjantai- iltana.
Tule mukaan tapaamaan toisia HAElaisia, saamaan ja antamaan vertaistukea, ja tutustumaan mukaviin ihmisiin!

Kevätriennon ohjelma löytyy tämän kirjeen loppuosasta.

ILMOITTAUTUMINEN

Ilmoittauduthan Katariina Rintaselle 8.5.2014 mennessä, joko sähköpostilla osoitteeseen toimisto@iholiitto.fi, tai soittamalla numeroon 09 – 7562010.

Ilmoittautuessasi sähköpostilla, muistathan mainita seuraavat asiat:

• Nimi
• Syntymäaika
• Osoite
• Puhelinnumero
• Tarvitsetko majoitusta
• Saapumis- ja lähtemispäivämäärä
• Ruokailuihin osallistumiset ja tarvitsetko iltapalaa perjantaina
• Allergiat/ erityisruokavalio/ esteettömyys tms.

Ilmoittautuminen on sitova. Tapahtumaan ovat lämpimästi tervetulleet HAE -potilaat ja heidän läheisensä, sekä HAE -potilaita hoitavat tai muuta työtä HAE -potilaiden eteen tekevät. Tulkaahan sankoin joukoin paikalle!

Olemme saaneet KELA:n ja lääkekorvauksiin perehtyneen asiantuntijan Kaija Rinteen kertomaan HAE –tautiin liittyvistä ajankohtaisista asioita. Sinulle heränneet kysymykset voit toimittaa etukäteen Lisbeth Kalskeelle osoitteeseen rahastonhoitaja@haefinland.org. Kysymykset toimitetaan sellaisinaan Kaija Rinteelle. Hänelle voi esittää myös kysymyksiä tilaisuudessa.

Muistakaa että Yhdessä olemme voima

Mikäli Sinulla on kysyttävää tapahtuman tai ilmoittautumisen suhteen, olethan yhteydessä.

TAPAHTUMAN KUSTANNUKSET

Yhdistys osallistuu kustannuksiin, maksettavaksi jää omavastuu.
Jokainen osallistuja vastaa omista matkakustannuksistaan.

Omavastuut ovat seuraavanlaiset:

• Koko viikonloppu majoituksella (pe-su): 150 € / hlö (kaksi yötä + ruoka)
• Kaksi päivää majoituksella (la-su): 110 € / hlö (yksi yö + ruoka)
• Ruokailut lauantai: 50€
• Lauantain iltaruoka: 25€
• Sunnuntain ruoat: 25€

Omavastuut maksetaan yhdistyksen tilille FI79 5789 2320 0208 88 ja maksun eräpäivä on 15.5.2014. Laita viestiksi maksulle Kevätkokouspäivät ja oman nimesi. Mikäli maksuista on kysyttävää, otathan yhteyttä rahastonhoitaja Lisbeth Kalskeen (rahastonhoitaja@haefinland.org tai puh. 040 830 6298). Erillistä laskua ei osallistujille lähetetä.

KUTSU YHDISTYKSEN VUOSIKOKOUKSEEN

Olette sydämellisesti tervetullut Suomen HAE -yhdistys ry:n vuosikokoukseen.

AIKA: 25.5.2013 klo 10:00
PAIKKA: Hotelli Marski, Mannerheimintie, Helsinki

Vuosikokouksen esityslista

1. Kokouksen avaus
2. Valitaan kokouksen puheenjohtaja ja sihteeri
3. Valitaan kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja kaksi ääntenlaskijaa
4. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus
5. Esitetään tilinpäätös vuodelle 2013
6. Esitetään hallituksen vuoden 2013 toimintakertomus
7. Esitetään toiminnantarkastajien lausunto
8. Päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden myöntämisestä tilivelvollisille vuodelle 2013
9. Esitetään toimintasuunnitelma ja talousarvio vuodelle 2014
10. Päätetään jäsenmaksun ja kannatusjäsenmaksun suurus vuodelle 2015
11. (jäsenmaksut vuodelle 2014 päätetty vuoden 2013 vuosikokouksessa)
12. Valitaan hallituksen puheenjohtaja
13. Päätetään hallituksen muiden jäsenten lukumäärä (uuden säännön mukaan 4-6 varsinaista jäsentä ja 2 varajäsentä)
14. Valitaan jäsenet hallituksen erovuoroisten jäsenten tilalle
15. Valitaan kaksi toiminnantarkastajaa ja kaksi varatilintarkastajaa seuraavalle kaudelle
16. Muut esille tulevat asiat
17. Kokouksen päättäminen

Hallituksen puolesta

Lisbeth Kalske Soili Ruuskanen Noora Järvinen

JÄSENMAKSU 2014 JA YHTEYSTIEDOT

Helmikuulla Ihonaika- lehti on kolahtanut postiluukusta, ja sen mukana jäsenmaksu vuodelle 2014. Samassa kirjeessä oli mukana myös jäsenkortti. Onko omasi jo saapunut?
Mikäli et ole saanut lehteä/ laskua, niin otathan yhteyttä Iholiittoon, Katariina Rintanen, puh. 09 7562 010, tai toimisto@iholiitto.fi

Maksamasi jäsenmaksu tulee lyhentämättömänä yhdistykselle.
Vuonna 2014 varsinaisen jäsenen jäsenmaksu on 20 €, perheenjäsenen 10 €, kannatusjäsenen 50 € ja yrityskannatusjäsenen 200 €.

Kiitos kaikille reippaille, jotka olette jo maksaneet tämän vuoden jäsenyytenne!

Huom!

Muistathan ilmoittaa muuttuneet yhteystietosi (osoitteen, puhelinnumeron, sähköpostiosoitteen tai nimen muutos) Iholiittoon täyttämällä jäsentietojen päivitys- nimisen lomakkeen Internetissä osoitteessa https://iholiitto-fi.directo.fi/jasentietojen_paivitys/jasentietojen-paivitys-lomake/ tai ilmoittamalla tietosi Iholiiton jäsentietojen hoitajalle Katariina Rintaselle. Näin varmistat, että posti ja sähköposti löytävät perille.

Jos et vielä ole yhdistyksen jäsen, voit liittyä yhdistykseen (ja samalla Iholiiton jäseneksi) täyttämällä kaavakkeen osoitteessa https://iholiitto-fi.directo.fi/iholiitto/liity_jaseneksi/). Vaihtoehtoisesti voit ottaa myös suoran yhteyttä Katariina Rantaseen. Iholiitto toimittaa saamansa tiedot sitten yhdistyksen hallitukselle. Antamiasi tietoja ei luovuteta ilman lupaasi muualle.
KESKUSTELE SUOMEN HAE- YHDISTYKSEN SULJETUILLA FACEBOOK-SIVUSTOLLA

HAE- yhdistyksen Facebook- sivulla käydään ajoittain vilkastakin keskustelua. Liity mukaan! Sivusto on suljettu, ja mukaan pääsee pyytämällä liittymistä.
Sivuston löytää käyttämällä hakusanaa Suomen HAE- yhdistys. Voit myös lähettää sähköpostia, viestin tai kaveripyynnön Facebookissa jollekin hallituksen jäsenelle, ja hallitus voi sitten liittää sinut mukaan ryhmään.

YHDISTYKSEN YHTEYSTIEDOT

Yhdistyksen kotisivut ovat osoitteessa http://www.haefinland.org.
Kotisivulta löytyvät kaikki hallituksen yhteystiedot ja yhdistyksen säännöt. Kotisivulla tiedotetaan yhdistyksen toiminnasta ja ajankohtaisista asioista. Seuraa siis kotisivua säännöllisesti.

Koko hallituksen tavoitat sähköpostiosoitteesta hallitus@haefinland.org
Jos haluat saattaa jonkun asian hallituksen kokouksen käsiteltäväksi, niin ota rohkeasti yhteyttä!
Iloista ja valoisaa kevättä teille kaikille! Nähdään kevättapaamisessa!
Terveisin
Noora Järvinen

KEVÄTKOKOUSPÄIVÄT, ALUSTAVA OHJELMA

Aika: 23.5. – 25.5.2014
Paikka: Scandic Marski -hotelli
Mannerheimintie 10
00100 Helsinki

PERJANTAI 23.5.2014

mahdollisuus majoittua jo perjantaina + illallinen hotellilla

LAUANTAI 24.5.2014

aamiainen majoittuneille, aamukahvit kokoustilalla muille

10:00 Tervetuloa, esittäytymiset
10:30 HAE taudin lääkekorvattavuudet Kaija Rinne, DRA consulting Oy
11:30 Keskustelua
11:45 Lääkefirman puheenvuoro
12:00 lounasbuffet alakerran ravintolassa
13:00 Lääkefirman puheenvuoro
13:15 Sosiaaliturva- ja etuusasiat Risto Heikkinen, Iholiitto ry
15:00 Lääkefirman puheenvuoro
15:15 Päiväkahvit
15:30 Iholiiton palvelut ja yhdistysten välinen yhteistyö
Järjestösuunnittelija Mira Airola, Iholiitto Ry.
16:30 Lääkefirman puheenvuoro
16:45
18:00 Illallinen
Yhteistä ohjelmaa

SUNNUNTAI 25.5.2014

aamiainen majoittuneille, aamukahvit kokoustilalla muille

10:00 Yhdistyksen kevätkokous
12:00 Keskustelua tai yhteistä ohjelmaa
13:00 Lounas
Yhteistä ohjelmaa

Tiedoksenne muutokset HAE-lääkekorvattavuudesta, jonka muutokset ovat aiheena myös Kevät-tapahtumassamme 24.5.2014 Helsingissä.

Muutokset HAE –taudin lääkekorvattavuudessa:

1.4.2014 alkaen:

Cinryze valmisteen kriteerit ovat jo tiedossa, ja ovat luettavissa Kelan sivuilta:

Kelan päätös C1-esteraasin estäjä (Cinryze) 1.4.2014: http://www.kela.fi/laakkeet-ja-laakekorvaukset_laakekorvaustiedotteet

C1-esteraasin estäjä on rajoitetusti peruskorvattava (35%) lääke.

· vakavien ja toistuvien angioedeemakohtausten ehkäisyyn perinnöllistä angioedeemaa (HAE) sairastavilla aikuisilla ja nuorilla, jotka eivät siedä suun kautta otettavia ehkäisyhoitoja tai joille suun kautta otettavat ehkäisyhoidot eivät anna riittävää suojaa tai joille toistuvat akuuttihoidot eivät ole riittäviä. Lisäksi valmiste on rajoitetusti peruskorvattava angioedeemakohtauksen hoidossa ja lääketieteellistä toimenpidettä edeltävässä angioedeemakohtauksen ehkäisyssä perinnöllistä angioedeemaa sairastavilla aikuisilla ja nuorilla, jotka tarvitsevat C1-esteraasin estäjähoitoa.

Peruskorvausoikeus myönnetään Lääkärinlausunto B:n perusteella (jonka tulee kirjoittaa lääkäri, joka toimii perinnöllisen angioedeeman hoitoon perehtyneessä yksikössä) lääketieteellisten edellytysten täyttyessä.

1.6.2014 alkaen:

Perinnöllisen angioedeeman (HAE) hoitoon käytettävien Berinert-, Cebitor-, Firazyr-, Ruconest-, valmisteiden peruskorvattavuus muuttuu kesäkuussa 2014. Linkissä Lääkkeiden hintalautakunnan tiedote http://www.stm.fi/c/document_library/get_file?folderId=9486474&name=DLFE-29057.pdf

Jatkossa valmisteiden korvattavuus on rajoitettu valmisteille hyväksyttyihin käyttöaiheisiin tutkimusnäytön mukaisesti. Kansaneläkelaitos antaa tarkemmat ohjeet valmisteiden korvaamisesta.

Tule kuuntelemaan lisää ajankohtaisesta aiheesta Kevät-tapahtumaan!

Tiedotusterveisin,

Lisbeth Kalske