Suomen HAE Yhdistys ry

Yhdessä olemme voima

Suomen HAE Yhdistys ry - Yhdessä olemme voima

Yksilöllistä hoitoa

HAE-tautia voidaan hoitaa ennaltaehkäisevästi. Hoitoa tarvitaan esimerkiksi ennen kirurgisia ja hammastoimenpiteitä. Tiheästi oireileville potilaille voidaan antaa jatkuvaa ennaltaehkäisevää hoitoa. Joissakin maissa estolääkitystä on suositeltu kaikille HAE-potilaille, koska henkeä uhkaava kurkunpään turvotuskohtaus voi kehittyä milloin vain. Ennaltaehkäisevässä lääkehoidossa voidaan käyttää eri lääkkeitä kuten C1-estäjää, danatsolia (anabolinen steroidi) tai traneksaamihappoa (fibinolyysin estäjä). Lääkevalinta riippuu kohtausten vaikeusasteesta ja toistumistiheydestä. Osa saa riittävän estovaikutuksen traneksaamihaposta, mutta sitä ei pidetä yhtä tehokkaana kuin danatsolia tai C1-estäjää. Danatsolia ei haittavaikutusten takia aina voida käyttää. Jos muiden lääkeaineiden teho ei ole riittävä, niin voidaan käyttää C1-estäjää säännöllisesti ennaltaehkäisemään kohtauksia. 

Vaikka kohtaukset menevät itsestään ohi 24-72 tunnissa, tulisi ensiavussa kyetä silti antamaan kohtaushoitoa, sillä kohtaukset voivat olla erittäin kivuliaita ja pahimmillaan henkeä uhkaavia (kurkunpään turvotus). C1-estäjävalmisteen vaikutus alkaa auttaa noin 30 minuutin sisällä. Erityisesti niillä alueilla, joilla tiedetään olevan HAE-tautia sairastavia, tulisi päivystyspisteissä pitää C1-estäjävalmistetta tai ikatibantti-valmistetta hätätapausten varalle. Mikäli näitä ei ole saatavissa, voidaan antaa jääplasmaa.

 

Kuka hoitaa?

HAE potilaat ovat paikkakunnasta riippuen ihotautilääkärin tai sisätautilääkärin seurannassa. Kohtaushoitoa antaa ensiapuosastojen hoitohenkilökunta. Osastoilla ja poliklinikoilla hoitavana lääkärinä on usein sisätautilääkäri. Myös hammaslääkäreiden ( ja korvalääkäreiden/anestesia) tulisi hallita HAE:n kohtaushoito, sillä kohtauksen voi laukaista suuhun ja hampaisiin kohdistuvat hoitotoimet. 

HAE saattaa ilmetä eri potilailla hyvinkin eri tavoin. Tämä tuo hoidolle suuria haasteita, sillä kukin potilas tarvitsee oman, räätälöidyn hoitosuunnitelmansa. Tämä saattaa olla ristiriidassa sairaaloiden ja terveyskeskusten hoitomahdollisuuksien kanssa. HAE-potilaalla on hyvä olla mukanaan häntä hoitaneen lääkärin kirjoittama ohjeistus, jota hoitohenkilöstön tulisi noudattaa. 

HAE:n kohdalla voidaan korostaa tautia sairastavan henkilön kuulemisen tärkeyttä. Tautiin aiemmin liitetty neuroottisuuden epäily voi edelleen estää hoitohenkilökuntaa ottamasta potilasta vakavasti. Tieto lisää onnistuneen hoidon kokemuksia niin hoitohenkilökunnan kuin potilaankin kannalta.

 

Hoidon avuksi

Lääkehoidon lisäksi HAE-tautia sairastavaa auttaa tieto! Oikea diagnoosi saattaa olla jopa elintärkeä, kun kyseessä on kurkunpään turvotuskohtaus. Potilaan elämää helpottaa suuresti, kun hän tietää, mistä omassa taudissa on kyse. Laukaisevien tekijöiden eliminoiminen sekä mahdollisen muun perustaudin hyvä hoito voivat vähentää merkittävästi kohtausten tiheyttä sekä vakavuutta.

Estolääkitys on tärkeä pyrittäessä välttämään kohtauksien alkamista. Perheen ja ystävien tuella on myös suunnaton merkitys HAE:ta sairastavalle.

Kotihoitoa C1-estäjävalmisteella on toteutettu useissa maissa jo vuosien ajan. Kotihoidossa potilas tai hänen avustajansa on perehdytetty antamaan C1-estäjävalmistetta suonensisäisenä pistoksena. Kun hoito aloitetaan heti oireiden ilmaannuttua, oireet jäävät lievemmiksi ja häviävät nopeammin. Kohtaushoidossa voidaan kotona antaa myös ihon alle injektiona annettavaa ikatibanttia.