Suomen HAE Yhdistys ry

Yhdessä olemme voima

Suomen HAE Yhdistys ry - Yhdessä olemme voima

Minun tarinani

Tiivistelmä kahdesta kovasti erilaisesta elämänvaiheesta

Ikä: 71-vuotta, 37-vuotta diagnoosista

Elämäni ratkaisevin hetki oli, kun tapasin työni puitteissa paikallisen verojohtajan. Kyselin häneltä mahdollisuutta saada jonkinlaista verohuojennusta. Hän neuvoi tuomaan todistuksen, että sairauteni on krooninen ja aiheuttaa paljon ansionmenetystä.

Niinpä hakeuduin lääkärille saadakseni verotusta varten kyseisestä sairaudesta todistuksen. Sairauskertomukseni herätti paikallisen keskussairaalan ylilääkärin huomion, ja kiinnostuksen erilaisiin sairauksiin, joita oli vuosien varrella kerääntynyt mappiini.

Tiedä häntä olisinko tässä enää edes näitä asioita kirjoittelemassa. Lapsesta asti erilaisia vatsavaivoja ja oksennuskohtauksia. Murkkuiässä alkoivat turvotukset eripuolilla kehoa.

Ihon kirjavuutta ja toistuvia päänsärkyjä. Useasti myös erittäin voimakasta väsymystä, ennen näkyvien oireiden alkamista.

Se mikä asiassa oli hyvää oli, että minulla ainakin kohtausten tuleminen oli hyvin säännöllistä. Menonsa ja tekemiset pystyi melko hyvin ajoittamaan kohtausten aikataulun mukaan. Jos oli jotain menoja ne piti vaan ajoittaa heti kohtauksen loputtua. Hyvin yksinkertainen kalenteri käytössä.

Vuosia kohtausten väli oli noin kuukausi. Ajan myötä välit lyhenivät ja lopulta olinkin joka viikko pari-kolmepäivää kipeä. Erilaisia tutkimuksia tehtiin vuosien varrella, erilaisista oireista johtuen. Omat johtopäätökseni olivat jo melko varhain, että kaikki oireet ovat jotenkin johonkin suurempaan sairauteen kuuluvia. Lääkäreiden mielestä asia ei voinut olla niin.

Väitin myös sairauttani perinnölliseksi. Perusteluna oli, että ainakin tietojeni mukaan suvussani on useampia saman tyyppisiä tapauksia ainakin kolmen sukupolven ajalta.

Jälleen kaikki tietävä viisaus kumosi tosiasiat. Lopputulema olikin, että olin kuvitellut useimmat oireet. Syy kuulemma korvien välissä. Usein käytetty sanonta, kun lääkäriltä loppuu tieto.

Noin 30-vuotta ennätin sairastella , kunnes oireiden aiheuttaja saatiin selville. HANE nykyisin HAE, yksilöimätön. Tokihan se oli helpotus, kun sairaudelle lopultakin löytyi nimi.

Diagnoosivaihe, tiedon käsittely, tulevaisuus
Diagnoosin yhteydessä tuli jo sellainen tietoisku, ettei oikeastaan paljon uutta olekaan sen jälkeen tullut. Ensitapaamisella jo diagnoosin tehnyt tutkija selvitti kuinka vakavasta asiasta on kyse. Jatkossa hoitava ylilääkäri kyllä keskusteli lisää asiasta. Rehellisesti sanottuna aloin jo suunnitella uutta elämää.

Ennen diagnoosia olin jo ikään kuin luovuttanut. Olin joutunut luopumaan varsinaisesta palkkatyöstäni. Tein satunnaisia keikkoja omaan laskuun niinä päivinä, kun vielä satuin olemaan työkykyinen. Epäilin etten jaksa enää nähdä 40-vuotisikää. Sairastaminen vei voimia siihen malliin.

Herää kysymys,pelkäsinkö? Miksi olisin enää pelännyt. Enhän ollut pelännyt aiemminkaan. Muutaman tukehtumisuhan kokeneena ,ei enää voinut tosiasioita pelätä.

Mistä sain tietoa?
Kaikki tieto oli siinä mitä sain lukea Kyllikki Ohelan kirjan sivuilta. Hän oli myös se henkilö, jonka luo sain lähetteen lääkäriltä, jolta hain apua verovähennystodistukseen.

Vuosien ajan pidin jonkinlaist kirjaa mielessäni tapahtumista, syömisistä ja erilaisista tuntemuksista. Asioita yhdistelemällä olin tullut tiettyihin johtopäätöksiin, miten sain hallittua turvotusten tulemista ja ainakin niiden minimoimista. Mm. alkoholin vaikutuksen kohtausten tulemiseen pystyin toteamaan melko varhain. Muutama nielun turpoaminen parinkolmen päivän päästä alkoholin nauttimisesta aiheutti ongelmia. Pienetkin alkoholimäärät aiheuttivat myös pahoja krapuloita. Jättämällä kyseisen aineen käytön, sain rajattua kaulan seudun turvotukset lähes kokonaan pois.

Kokemukset hoidoista,lääkityksistä ja seurannasta
Heti diagnoosin saatuani Ohela määräsi jonkun lääkkeen, jota en nyt juuri tällä hetkellä muista. Tunnehan oli aivan uskomaton, kun ensimmäinen viikko oli mennyt, en tullut sairaaksi .Meni toinen ja kolmas viikko. Aloin uskoa, että ihme oli tapahtunut. Olin saanut uskoa tulevaan parempaan elämään.

Ensi alkuun otettiin verikokeita Hanen varmistamiseksi. Diagnoosihan alun alkaen tehtiin Ohelan kanssa käymäni keskustelun ja senttiä paksun kyselyvihkosen täytöllä. Lääkityskin aloitettiin ihan siltä pohjalta. Tietenkin jouduin myös kertomaan omia kokemuksia ja tuntemuksia, joita ei välttämättä kaavakkeissa edes ollut. Lääkkeet eivät sinällään olleet ihan sopivia,vatsakipuja tuntui olevan. Tosin erilaisia kuin ennen.

Nyt, kun sairaus oli varmistettu verikokeilla, lääkefirma oli jättänyt viestin hoitavalle lääkärille. Haluaisinko aloittaa heidän jonkun uuden lääkkeen testauksen. Olisi kuulemma 5 vuoden sitoumus tehtävään. Keskusteltuani lääkärini kanssa, tulin siihen tulokseen, että voisin kyllä lähteä mukaan. Siitä alkoikin sitten ensin viikon välein verikokeidenotto, vähitellen näytteiden otot harvenivat.

Jossain vaiheessa lääkkeenotto lopetettiin kokonaan 3 kuukaudeksi. Ajatuksena oli, että elimistö olisi ehkä alkanut tuottaa niitä puuttuvia aineita, joita söin. Oireet tulivat melko välittömästi takaisin. Houkutus oli suuri ottaa lääkkeitä, kun tiesi niillä oireiden poistuvan, en tietenkään ottanut. Kolmen kuukauden jälkeen aloitin uudelleen lääkkeiden syönnin.

Alussa ihmettelin kummallista puristavaa tunnetta päässäni. Olin kertonut siitä melko pian tutkimuksen alussa, koska epäilin jonkinlaista yliannostusta. Ei kuulemma aiheutunut lääkkeestä. Lopettaessani lääkkeen käytön päänsärky myös lakkasi. Kerroin siitä, edelleen epäilivät asiayhteyttä.

Aloittaessani uudelleen lääkkeiden syönnin 2kpl päivässä pään kivistys palautui. Päätimme vähentää annosta, otin joka toinen vuorokausi 2kpl ja toisena 1kpl ja päänsärky lakkasi.

Myöhemmin kokeilun aikana annostusta pidettiinkin saman suuruisena.

5 vuoden jakson umpeuduttua jäin sitten ns.jälkitarkkailuun, kävin 3kk välein verikokeissa.

Olin päässyt ns. terveen kirjoihin. Melko pian kuitenkin minua alettiin houkutella taas jonkun uuden lääkkeen koekaniiniksi. Olin ollut kuulemma niin hyvä vaste heidän ensimmäisessä testissään. Lääkärini kanssa keskusteltaessa hän tyrmäsi ajatuksen tuoreeltaan. Hän sanoi, että olet saanut täsmälääkkeen, älä lähde enää mukaan. Olin samaa mieltä.

Jotain jäi alussa verikokeissa huomioimatta. 40 -vuotta täytettyäni sain rytmihäiriön. Siinä yhteydessä todettiin kolesteroliarvoni erittäin korkeiksi. Ne oli jäänyt alussa mittaamatta, jotenka ei voinut varmuudella sanoa onko lääkkeillä syy-yhteys niihin. Vuoden yritimme niitä hoitaa lääkityksellä laihoin menestyksin. Kyllä ne laskivat, mutta samalla lääkkeen vaikutus lakkasi. Jouduimme lopettamaan kolesterolilääkityksen. Teimme ruokavaliosuunnitelman, jolla saimme paremman tuloksen.

Isompia ongelmia en ole kokenut haittavaikutuksina. Jossain vaiheessa maksasta tosin löytyi kystia, niiden kasvua seurailtu, on kuulemma aika yleistä nykyaikana. Ei välttämättä aiheuta ongelmia. Muutaman vuoden välein on ultrattu. Mitä vähemmän tietoa sen vähemmän tuskaa.

Sairauden perinnöllisyyttähän olinkin epäillyt tai paremminkin jo tiennyt sen ennen diagnoosia. Asiasta jakelin sukulaisilleni tietoa jo heti alun alkaen. Nykyisin siltä osin homma on hanskassa. Nämä vuodet, jotka olen viettänyt lääketehtaan kokeilun jälkeen voin sanoa, että asiat ovat hyvin.

Sovimme aikanaan lääkärini kanssa, että itse parhaiten tiedän minkä verran minun tarvitsee lääkettä käyttää. Joskus olen kokeillut ottaa joka toinen päivä, mutta oireet alkavat ilmaantua pikkuhiljaa. Muutenhan minulla ei ole mitään erityisiä kontrolleja.

Sopeutuminen
Sopeutumisvaihe oli jo lapsena kouluaikaan. Samoin ammatinvalinta oli myös otettava huomioon. Matkustella ei voinut esim. ulkomaille. Nyt lääkkeiden avulla kaikki esteet normaalin elämän suhteen ovat poistuneet.

Ympäristön tuki ja vertaistuki
Ensimmäisen kerran olin rehellinen terveyteni suhteen hakiessani toiseen työpaikkaan ammattikoulun jälkeen. Ensimmäisessä työpaikassa sain huomautuksen paljoista poissaoloista, joita ei vielä siihen aikaan ollut edes paljon. Vaihtaessani uuteen työpaikkaan kerroin sairaudestani. Keskustelin asiasta työnantajani kanssa ja sovimme, ettei niiltä päiviltä tarvitse maksaa palkkaa, sopimus oli ihan ok. Työnantaja halusi tietää mikä sairaus on. Sanoin sen olevan kummallinen sairaus. Kerroin mitä oireita on ja niillä on vaan tultava toimeen ja tultiin. Työkaverit joskus ihmettelivät, kun oksentelin työmaalla tai makailin välillä melkoisissa tuskissa. Joskus joku pomo saattoi kysyä onkos miehellä krapula. Asia kyllä selvisi, kun henkäisin päin naamaa. Minut tunnettiin työkavereiden keskuudessa sairastelevana miehenä. Sukulaiset kyllä olivat tietoisia sairaudesta.

Jossain vaiheessa sairaus alkoi ottaa myös hermon päälle. Alkoi tulla yhteenottoja pomojen kanssa. Katsoin paremmaksi ottaa vaan lopputilin ja katsoa miten pitkään jaksaa. Raskastahan se oli varmaan lähiomaisille. Joutuivat näkemään joskus hyvinkin huonokuntoisen ihmisen. Vaimoni sanoikin joskus, että jos hän olisi ymmärtänyt heti alussa mistä on kyse, ei hän olisi lähtenyt kanssani katsomaan tulevaisuutta. Kyllä hän alusta asti tiesi, että sairastan. Sitä oli vaan niin harvoin, että se ei häntä haitannut. Äitini kyllä varoitti häntä, että saattaa tulla vaikeaa olemaan, hän puhui kokemuksesta, olihan hän nähnyt isäni ja minut samoina päivinä hyvinkin kipeinä.

55-vuotta tässä on nyt yhdessä vaimon kanssa menty. On saatu enemmän nauttia hyvistä asioista kuin huonoista. Omalta osaltani kaikki on hyvin, olen saanut elää nämä 38-vuotta hyvää elämää. Voi olla, etten edes osaisi sitä arvostaa, ellen olisi joutunut kokemaan alkuvuosien aikoja.

Tietoa on nyt paljon enemmän kuin mitä ennen tiedettiin. Nythän sairaudesta on riittävästi tietoa, kun vain se saadaan jotenkin pidettyä esillä. Varsinkin yhdistyksen kotisivut ovat todella hyvä tietolähde. Aiemmin käytin tiedon levitykseen Ohelan antamia kirjasia. Niitä taitaa saada edelleenkin tilattua kirjakaupoista. Tosin uudempaa tietoa on jo nykyisin saatavilla.

Itse pyrin aina ottamaan asian esille, kun käyn jossain lääkärissä. Olen huomannut, että tänäkin päivänä useimmat lääkärit eivät ole edes kuulleet sairaudesta.

Nykyinen elämänvaihe
Lääkityksen saatuani aloin todella tehdä asioita, joista olin vain haaveillut. Sanoisin, että minusta tuli työnarkomaani. Jäätyäni omiin hommiini pakon sanelemana aukesi uusi sellainen elämänvaihe, jota tuskin edes olisin terveenä uskaltanut lähteä kokeilemaan. 90- luvun lama palautti minut maanpinnalle. Loppuunpalaminen ja siitä toipuminen vei yli 4-vuotta. Lopullisesti pääsin nauttimaan elämästäni jouduttuani jäämään tapaturmaeläkkeelle.

Sanoisin niin, että vietän ja olen viettänyt jo 16-vuotta eläkepäiviä. En HAE:n takia vaan tapaturman. Joutuessani eläkkeelle ensin tuntui epäreilulta saada palkkaa makaamalla kotona, kaikkeen tottuu. Varmaan sairaus aikoinaan pyrki tekemään nöyräksi.

Toisaalta olemalla rehellinen ja tekemällä asian julkiseksi saa joko ymmärtämystä tai ei. Ei se ole ainakaan kiinni siitä, ettei tietyissä tilanteissa ainakin voi itse vedota siihen. Itselle en toivo mitään, toivon sen sijaan, että myös toiset sairastavat saisivat nauttia diagnoosin saatuaan yhtä hyvästä elämästä.

Harrastuksia on tullut vapaa-ajan myötä ihan riittämiin. Nautin esim. kesällä vesilläolosta, kalastuksesta ja melonnasta,, syksyisin marjastan ja sienestän, talvella pelaa eläkeläislentopalloa, ,touhuilen koirien kannsa, matkustelen ja nautin kulttuurista. Eipähän noita asioita edes joutanut työelämässä juurikaan harrastamaan. Osaltani elämä alkaa olla historiaa, enemmän ollaan muisteloiässä .Kokonaisuutena sairaus on ollut sellainen voimavara, joka on laittanut todella yrittämään.

Yksi merkittävä tekijä elämässäni on ollut säilyttää positiivinen elämänasenne. Olenkin sanonut , ei niin pientä ikävää asiaa, etteikö siitä voi löytyä jotain hyvääkin. Jokainen tietysti kokee sairautensa omalla tavallaan. Itse olen ollut siinä suhteessa onnekas, että olen saanut nauttia myös elämän paremmista puolista.

Viimeaikoina on ollut tuon verenpaineen kanssa ongelmia. Nyt, syötyäni toista vuotta verenpainelääkkeitä sama ilmiö toistui kuin aikoinaan kolesteroli lääkkeilläkin, hae-lääkkeen vaikutus alkoi hiipua. Vähensin annostuksen kokeilumielessä puoleen, nyt näyttää hae-lääkkeen teho riittävän. Semmoista tasapainoiluahan tämä on.

Kaikkea hyvää teille kohtalotoverit. Emme ole itse valinneet sitä, mistä olemme joutuneet kärsimään. Nauttikaamme kuitenkin siitäkin vähästä, josta voimme vielä nauttia.

Järjestelmän luoma vaihtoehtoinen teksti:

 

Terveisin , Mauri Pesonen

Savonlinna