Suomen HAE Yhdistys ry

Yhdessä olemme voima

Suomen HAE Yhdistys ry - Yhdessä olemme voima

Terveiset Washingtonista!

Kansainväliset HAE päivät järjestetään joka toinen vuosi, tällä kertaa pitopaikkana oli Washington DC, USA, Hotelli Restonissa 15-18.5.2014. Tilaisuuteen osallistui noin 450 ihmistä yli 30:stä maasta, tapahtuma oli siis laajin HAE potilaille koskaan järjestetyistä tilaisuuksista. Olin reissussa tyttäreni Hennan kanssa.

HAEin presidentti Anthony J. Castaldo kertoi kansainvälisen yhdistyksen ajankohtaisista asioista. Vuosien ajan on käyty keskustelua erityisten HAE osaamiskeskusten perustamisesta ympäri maailmaa. Euroopassa näitä on nyt useita. Suomi yhtenä josta se vieläkin puuttuu! USAn ensimmäinen keskus avataan tänä syksynä San Diegoon.

Paneelikeskustelun aikana kävi selvästi ilmi, että joidenkin (yksi panelisteista) lääkärien käsitys taudista ja sen vaikuttavuudesta on puutteellinen. Tohtori Zuraw piti erittäin mielenkiintoisen luennon myös. Suurta mielenkiintoa herättää HAE tyyppi 3, jota on löytynyt perinnöllistä JA idiopaattista versiota. Heillä on mielenkiintoa selvittää syitä kolmostyypin takana.

  • Täysin uusi tabletti kohtausten ehkäisevään hoitoon on tulossa. Ihmistestauksessa tuote on vasta parin vuoden päästä.

Selvästi tapahtumassa tuotiin julki, että jos HAE lääkkeet auttavat, kyseessä on HAE. Diagnosointi on siis niinkin helppoa. Tyypin määrittämisellä ei ole niin suurta merkitystä, koska kaikkia hoidetaan kuitenkin samalla lailla. Tärkeintä on saada hyvä hoito aloitettua.

Tapahtuma oli antoisa ja vertaistuki verratonta. Mielenkiinnolla jäämme odottamaan tulevaisuutta ja varsinkin itse kolmosena mahdollisen tutkimuksen alkamista. Seuraavaa tapaamista odotellen,

Soile Taskinen

Category: Tapahtumat