Suomen HAE Yhdistys ry

Yhdessä olemme voima

Suomen HAE Yhdistys ry - Yhdessä olemme voima

TIetoa yhdistyksestä

Yhdistys aloitti toimintansa 26.4. 2008 Helsingissä pidetyllä kansainvälisellä HAE-taudin – hereditaarisen angioödeeman – hoitoa ja luonnetta käsitelleellä seminaarilla ja yhdistyksen perustamiskokouksella. Virallisen yhdistyksen aseman se sai 15.12.2010, kun säännöt merkittiin lopullisesti yhdistysrekisteriin. Lokakuussa 2007 oli järjestetty yhteistyössä Iholiiton kanssa nettiyhteyksien pohjalta ensimmäinen valtakunnallinen HAE-tautia sairastavien ja heidän läheistensä seminaari Lappeenrannassa.

Yhdistyksen toiminnan on ollut työssä HAE-taudin tunnetuksi tekemisessä varsinkin suomalaisen lääkärikunnan parissa, kansainvälisten asiantuntija- ja vertaisjärjestöyhteyksien vahvistamisessa, taloudellisten toimintamahdollisuuksien luomisessa, asianmukaisten diagnoosien saamiseksi sitä oireileville ihmisille, ennaltaehkäisevän ja kohtaukset lopettavan kotihoidon käytäntöjen kehittämisessä ja muussa työssä asianmukaisen HAE-taudin hoidon saattamisessa potijoiden tarpeita vastaavalle tolalle sekä seminaarien ja tapahtumien järjestämisessä jäsenten hoitotilanteen tukemiseksi ja vertaistuen ja jäsenten keskinäisten yhteyksien vahvistamiseksi. Yhdistys on saanut arvokasta apua Iholiitolta sekä kolmelta lääkealan yritykseltä, mikä on mahdollistanut toiminnan harjoittamisen riittävän laajana ja taannut korkeatasoisen asiantuntemuksen hankkimisen varsinkin lääketieteellisiin esitelmiin ja esityksiin. Yhdistyksen jäsenmäärä oli vuoden 2011 alussa 67 varsinaista jäsentä ja 1 kannatusjäsen.

Edunvalvonta

Lääkkeiden hintalautakunta hyväksyi yhdistyksen toiminnan tuloksena ja yksityisen jäsenen anomuksen perusteella C1-esteraasin estäjän rajoitetusti peruskorvattavaksi lääkkeeksi – ensimmäisen kerran syksyllä 2008, toisen kerran keväällä 2010. Voit lääkärin B-lausunnolla saada lääkkeen estohoidoksi ja noutaa sen apteekista. Lisää tietoa ajankohtaista-sivulla.

Olemme Iholiiton ja HAEi (HAE International) jäsenyhdistys.

Keskeiset, yhdistyksen työtä vaativat HAE-tautia potevien edut

  • Oikean diagnoosin saaminen, asiantuntevan ja pysyvän, seurantaan paneutuvan hoitavan lääkärin turvaaminen potijoille – HAE-taudin hoitomyönteisyyden vahvistaminen suomalaisen hoitoväen ammattilaisten parissa,
  • asiantuntevan hoidon saaminen kohtauksiin ennen muuta sairaaloiden ensiapu- ja sisätautiosastoille,
  • ehkäisevän kotihoidon mahdollisuuksien turvaaminen sitä tarvitseville,
  • asiallisen ja kunnioittavan suhtautumisen turvaaminen hoitoväen keskuudessa HAE-taudin potijoiden ja heidän läheistensä kokemustiedolle,
  • HAE-tautia koskevan yleisen tietoisuuden parantaminen suomalaisten parissa mm. tarkoituksenmukaisen ensiavun turvaamiseksi kohtauksen saajille
  • Tutkimuksen, diagnoosin ja hoidon saanti riippuu tällä hetkellä liikaa potilaan asuinpaikkakunnasta ja keskussairaalapiiristä sekä yleensä sattumasta. Yhdistyksellä on ollut paljon tehtävää oikeudenmukaisen ja yhdenmukaisen kohtelun takaamiseksi jäsenkunnalle.

Kansainvälinen toiminta

Yhdistys on alusta lähtien pitänyt yhteyttä kansainvälisiin HAE-taudin vertaisorganisaatioihin – HAEInternationaliin ja Tanskan sekä Saksan potilashdistyksiin. Yhdistyksen hallituksen jäsenet ovat osallistuneet asiantuntijoille tarkoitettuihin seminaareihin ja yhdistyksen jäsenet ovat osallistuneet potilaille ja läheisille tarkoitettuihin kokouksiin. Kansainvälisiin kokouksiin osallistuu asiantuntijoita ja potilaita pääasiassa Euroopasta ja Pohjois-Amerikasta ja niissä on mahdollista saada tietoa HAE-tautia käsittelevistä uusista tutkimuksista ja Fabryn taudin hoidon järjestelyistä eri maissa.

Lataa Suomen HAE-yhdistyksen julkaisema Elämää HAE-taudin kanssa (pdf)