Suomen HAE Yhdistys ry

Yhdessä olemme voima

Suomen HAE Yhdistys ry - Yhdessä olemme voima

Yhdistyksen edut

Mitä yhdistys tarjoaa jäsenilleen?

Yhdistys

  1. järjestää jäsenilleen valtakunnallisen tapahtuman kaksi kertaa vuodessa. Tapahtumissa saa tietoa HAE-taudista, saa vertaistukea ja virkistyy HAE-henkisten ihmisten keskellä.
  2. tiedottaa HAE-taudista ja sen hoidosta sekä yhdistyksen toiminnasta: jäsenkirjeet (HAEtut Uutiset), kotisivut www.haefinland.org ja yhdistyksen jäsenten oma sähköpostilista, johon voi liittyä ilmoittautumalla puheenjohtajalle
  3. järjestää keskustelutilaisuuksia, sopeutumisvalmennuskursseja ja virkistymistilaisuuksia yhteistyökumppaniensa kanssa
  4. laatii kannanottoja HAE-potilaan asemaan ja oikeuksiin liittyvissä asioissa
  5. järjestää yhteistyökumppaneiden kanssa erilaisia koulutustilaisuuksia ja on esillä medioissa, jotta terveydenhuollon ammattilaiset ja muut HAE-taudin kanssa tekemisissä olevat saavat tietoa HAE- taudista ja yhdistyksestä.

Miksi kannattaa olla HAE-yhdistyksen jäsen

Yhdistyksemme jäsen kannattaa olla monesta syystä.

  1. Yhdistys tarjoaa vertaistukea. Vertaistuki on kokemusten jakoa toisen samassa tilanteessa olevan kanssa. Koska HAE-tauti on harvinainen sairaus, on vaikea löytää toisia HAE-tautia sairastavia oman suvun ulkopuolelta. Yhdistyksen parissa monet löytävät elinikäisiä ystäviä. Yhdistyksen tapahtumissa olleet kertovat, että tapahtumissa huomaa, että ei ole yksin ja muillakin on samanlaisia oireita. Ei tunnu enää siltä, että olisi kuvitellut oireet, ei ole outolintu. Voi puhua muille ilman, että tarvitsee selittää alusta asti mikä on HAE-tauti ja muut ymmärtävät mitä olet joutunut käymään läpi, koska ovat itsekin kohdanneet saman. HAE-tautia sairastavien läheisetkin saavat toisiltaan vertaistukea ja ovat kokeneet yhdistyksen tärkeäksi. Monen HAE-tautia sairastavan puoliso on yhdistyksen jäsen. Yhdistyksen tapahtuma on paikka missä uskaltaa aukaista suunsa, muut varmasti ymmärtävät.
  2. Saat viimeisimmät tiedot HAE-taudista ja sen hoidosta, sillä yhdistyksen tapahtumissa käy monen eri alan asiantuntijoita puhumassa. Saat sellaista tietoa, jota et helposti kirjoista löydä, eikä lääkärin vastaanotolla saa.
  3. voit osallistua harvinaisten sairauksien yhdistysten, ihosairauksien yhdistysten sekä eri maiden HAE-yhdistysten yhteistyöhön (kansainvälinen HAE-yhdistys HAE International HAEi)
  4. olet mukana HAE-tautia sairastavien ja heidän läheistensä etujen ajamisessa, tuet muita, olet mukana vaikuttamistoiminnassa
  5. saat mahdollisuuden olla mukana yhdistystoiminnassa ja saat halutessasi kokemusta yhdistyksen hallituksessa toimimisesta. Yhdistyskokemus on nykyään valtti työnhaussa ja opiskelemaan haettaessa. Aktiivina olo on palkatonta vapaaehtoistyötä, et tee sitä vain itsesi, vaan muidenkin vuoksi.
  6. olet Iholiiton jäsen ja saat Iholiiton lehden IhonAika. Iholiiton jäsenillä on mahdollisuus osallistua laajaan Iholiiton toimintaan, muun muassa erilaisiin kuntoutuskursseihin. Voit saada alennuksia. Lisää tietoa on osoitteessa www.iholiitto.fi.
  7. yhdistyksellä on omat kotisivut Internetissä osoitteessa www.haefinland.org. Kotisivulla on tietoa HAE-taudista ja sen hoidosta ja yhdistyksen toiminnasta. Kotisivun kautta voit liittyä yhdistykseen ja saat yhteyden muihin HAE-tautia sairastaviin ja heidän perheisiinsä. Sivustolle ollaan suunniteltu erillistä osiota yhdistyksen jäsenille, mm. keskustelupalsta. Keskustella voi puheenjohtajan ylläpitämällä sähköpostilistallakin, listalle pääsevät vain jäsenet.