Suomen HAE Yhdistys ry

Yhdessä olemme voima

Suomen HAE Yhdistys ry - Yhdessä olemme voima

Yhdistyksen säännöt

SUOMEN HAE –YHDISTYS ry – FINLANDS HAE-FÖRENING rf

1 § YHDISTYKSEN NIMI JA KOTIPAIKKA

Yhdistyksen nimi on Suomen HAE -yhdistys ry, ruotsiksi Finlands HAE -förening rf. Yhdistyksen kotipaikka on Helsinki ja sen toimialueena on koko maa.

2 § YHDISTYKSEN TARKOITUS JA TOIMINTA

Yhdistyksen ensisijaisena tarkoituksena on edistää tiedon saantia hereditäärisestä angioödeemasta (HAE/HANE) HAE- potilaille, potilaiden läheisille, lääkäreille ja sairaaloille ja siten kehittää ja parantaa HAE-potilaiden yhtenäistä hoitoa sekä poistaa mahdollisia ennakkoluuloja ja kielteisiä asenteita.

Yhdistyksen tarkoituksena on myös edistää yhteyksien luomista niiden henkilöiden välille, joilla on hereditäärinen angioödeema. Myös hereditääristä angiödeemaa sairastavien vanhempia, puolisoita, lapsia sekä muita perheenjäseniä (esimerkiksi sisarukset ja isovanhemmat) pyritään tukemaan.

Yhdistys pyrkii luomaan ja edistämään suhteitten luomista maailman muihin vastaaviin yhdistyksiin sekä etenkin HAE Internationaliin, joka on maailmanlaajuinen hereditääristä angioödeemaa sairastavien yhdistys. Yhdistys on HAE Internationalin (HAEi) jäsenyhdistys.

Tarkoituksensa toteuttamiseksi yhdistys järjestää kokouksia, tapaamisia, neuvonta- ja keskustelutilaisuuksia, sopeutumisvalmennuskursseja ja virkistymistilaisuuksia. Lisäksi yhdistys toimittaa tietoa hereditääriseen angioödeemaan liittyvistä asioista (Internet -sivut) ja harjoittaa julkaisutoimintaa. Toimintaan kuuluu myös yhteydenpito eri viranomaisten ja lääkäriryhmien, sekä muiden vastaavien järjestöjen kanssa.

3 § YHDISTYKSEEN LIITTYMINEN JA JÄSENET

Yhdistyksen hallitus hyväksyy yhdistyksen varsinaiset jäsenet ja kannatusjäsenet hakemuksen perusteella. Yhdistyksen varsinaisiksi jäseniksi hyväksytään kaikki henkilöt, joilla on hereditäärinen angioödeema, ja ne, joiden oireet ovat hereditääriseen angioödeemaan sopivia. Yhdessä hereditääristä angioödeemaa sairastavan kanssa varsinaisiksi jäseniksi hyväksytään avo- tai aviopuoliso, vanhemmat, isovanhemmat, lailliset huoltajat ja jäsenen lapset. Jäsenten tulee hyväksyä yhdistyksen tarkoitus. Jokaisella 15 vuotta täyttäneellä yhdistyksen varsinaisella jäsenellä on puhe-, läsnäolo- ja äänioikeus (yksi ääni) yhdistyksen kokouksissa. Varsinainen jäsen maksaa varsinaisen jäsenen vuosittaisen jäsenmaksun.

Kannatusjäseniksi hyväksytään yksityiset henkilöt ja oikeuskelpoiset yhteisöt, jotka haluavat tukea ja edistää yhdistyksen toimintaa. Kannatusjäsenillä ei ole päätösvaltaa yhdistyksen kokouksissa (ei äänioikeutta), mutta heillä on läsnäolo- ja puheoikeus. Kannatusjäsen maksaa vuosittain kannatusjäsenmaksun.

Yhdistyksen kokous voi myöntää kunniajäsenyyden henkilölle, joka on huomattavasti edistänyt yhdistyksen tarkoitusta. Kunniajäsenellä on äänioikeus (yksi ääni), mutta hänet vapautetaan vuosittaisesta jäsenmaksusta.

4 § YHDISTYKSESTÄ EROAMINEN JA EROTTAMINEN

Yhdistyksestä erotaan ilmoittamalla siitä kirjallisesti hallitukselle tai sen puheenjohtajalle taikka ilmoittamalla erosta yhdistyksen kokouksessa pöytäkirjaan merkittäväksi.

Jäsenen erottamisesta päättää hallitus. Hallitus voi erottaa jäsenen, mikäli

  1. hän ei enää täytä näissä säännöissä määrättyjä sääntöjen ehtoja, tai
  2. jos hän on aiheuttanut toiminnallaan yhdistyksessä tai sen ulkopuolella yhdistykselle suurta vahinkoa tai ei ole toiminut yhdistyksen tarkoituksen mukaisesti

Mikäli jäsen ei ole maksanut jäsenmaksuaan kahteen vuoteen eräpäivästä lukien, hänen katsotaan eronneen yhdistyksestä.

Yhdistyksestä erotettu voi valittaa kirjallisesti yhdistyksen kokoukselle, paitsi milloin kyseessä on jäsenmaksun maksamatta jättäminen. Kirjallinen valitus on toimitettava hallitukselle viimeistään 30 päivän päästä siitä, kun erotettu on saanut tiedon erottamisestaan. Kun valitus tulee käsiteltäväksi yhdistyksen kokouksessa, siitä on mainittava kokouskutsussa.

5 § HALLITUS

Hallitukseen kuuluvat vuosikokouksessa yhdeksi vuodeksi vuosikokouksesta valittu puheenjohtaja sekä kahdeksi vuodeksi valitut 4 – 6 jäsentä ja kaksi varajäsentä. Varajäsenet kutsutaan jokaiseen hallituksen kokoukseen. Hallituksen varsinaisista ja varajäsenistä puolet on erovuorossa vuosittain. Jos hallituksen jäsen eroaa tai erotetaan, varajäsen nousee eronneen tilalle varsinaiseksi jäseneksi. Hallituksen jäsenen on oltava yhdistyksen jäsen.

Hallitus valitsee keskuudestaan varapuheenjohtajan ja sihteerin. Hallitus on päätösvaltainen, kun vähintään puolet sen jäsenistä, heidän joukossaan puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja, on paikalla.

Hallituksen päätökseksi tulee asiakysymyksissä mielipide, jota kannattaa yli puolet hallituksen jäsenistä. Vaaleissa tulevat valituiksi eniten ääniä saaneet. Äänten mennessä tasan ratkaisee asiakysymyksissä puheenjohtajan mielipide ja vaaleissa arpa.

Hallitus kokoontuu puheenjohtajan tai hänen estyneenä ollessaan varapuheenjohtajan kutsusta. Puheenjohtajan on kutsuttava kokous koolle, mikäli vähintään puolet hallituksen jäsenistä sitä kirjallisesti vaatii.

6 § HALLITUKSEN TEHTÄVÄT

Hallituksen tehtävänä on johtaa yhdistyksen toimintaa yhdistyksen toiminta-ajatuksen mukaisesti ja

  1. Toimia huolellisesti yhdistyksen tarkoituksen toteuttamiseksi.
  2. Toteuttaa yhdistyksen kokousten päätökset.
  3. Hoitaa yhdistyksen taloutta ja omaisuutta sekä päättää yhdistyksen rahavarojen käytöstä huomioiden yhdistyksen säännöt sekä yhdistysten kokousten ohjeet ja päätökset.
  4. Vahvistaa kalenterivuosittain tilinpäätös ja laatia toimintakertomus sekä jättää ne tilintarkastajille viimeistään kuukautta ennen vuosikokousta.
  5. Laatia vuosikokoukselle toimintasuunnitelma ja talousarvio.
  6. Kutsua koolle yhdistyksen vuosikokous ja ylimääräiset kokoukset, valmistella ja antaa lausunnot niissä esitettävistä asioista.
  7. Hyväksyy ja erottaa yhdistyksen jäsenet yhdistyksen sääntöjen mukaisesti ja lisäksi pitää yhdistyksen jäsenluetteloa, jossa käy ilmi jäsenen tiedot yhdistyslain määräämällä tavalla.
  8. Valvoa ja tarkastaa, että yhdistyksen kokousten sekä hallituksen valitsemat toimihenkilöt hoitavat tehtävänsä huolella ja tekevät niistä tarvittavat selvitykset hallitukselle.
  9. Edustaa yhdistystä.

7 § YHDISTYKSEN NIMEN KIRJOITTAMINEN

Hallitus määrittää kuluvan kauden nimenkirjoitus oikeudet.

8 § TILIT JA TOIMINNANTARKASTUS

Yhdistyksen tilikausi on kalenterivuosi. Tilinpäätös asiakirjoineen on annettava toiminnantarkastajille riittävissä ajoin ennen yhdistyksen vuosikokousta. Yhdistyksen toimiinantarkastajien ja varatoiminnantarkastajien toimikausi on vuosikokousten välinen aika.

9 § YHDISTYKSEN KOKOUSTEN KOOLLE KUTSUMINEN

Yhdistyksen kokoukset kutsuu koolle hallitus. Kokouskutsu on toimitettava viimeistään kaksi viikkoa ennen kokousta lähettämällä kutsu kirjallisena postitse kullekin jäsenelle. Kokouskutsu laitetaan myös yhdistyksen kotisivuille tiedoksi.

10 § YHDISTYKSEN KOKOUKSET

Kerran vuodessa järjestetään yhdistyksen varsinainen kokous, joka on pidettävä kesäkuun loppuun mennessä. Yhdistyksen vuosikokouksessa käsitellään 11§:n mukaiset asiat. Ylimääräinen kokous pidetään, kun yhdistyksen kokous niin päättää tai hallitus katsoo siihen olevan aihetta tai kun vähintään kymmenesosa (1/10) yhdistyksen äänioikeutetuista jäsenistä sitä hallitukselta ilmoittamaansa asiaa varten kirjallisesti pyytää. Tällöin kokous on kutsuttava koolle kolmen viikon kuluessa pyynnön esittämisestä. Jokaisella äänioikeutetulla jäsenellä on yhdistyksen kokouksessa yksi ääni. Äänten mennessä tasan ratkaisee henkilövalinnoissa arpa ja asiakysymyksissä puheenjohtajan mielipide.

11 § VUOSIKOKOUS

Yhdistyksen varsinaisessa kokouksessa käsitellään seuraavat asiat:

  1. Kokous avataan
  2. Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja kaksi ääntenlaskijaa
  3. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus
  4. Esitetään tilinpäätös, hallituksen toimintakertomus ja toiminnantarkastajien lausunto
  5. Päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden myöntämisestä hallitukselle ja muille tilivelvolli¬sille
  6. Esitetään toimintasuunnitelma ja talousarvio
  7. Päätetään jäsenmaksun ja kannatusjäsenmaksun suuruus
  8. Valitaan hallituksen puheenjohtaja, päätetään hallituksen muiden jäsenten lukumäärä 5§:n rajoissa ja valitaan jäsenet hallituksen erovuoroisten jäsenten tilalle, sekä kaksi toiminnantarkastajaa ja kaksi varatoiminnantarkastajaa seuraavalle toimikaudelle
  9. Käsitellään muut kokouskutsussa esitetyt asiat.
  10. Käsitellään muut hallituksen tietoon tuodut asiat, ottaen huomioon yhdistyslain 24§:n säännökset.

12 § SÄÄNTÖJEN MUUTTAMINEN

Yhdistyksen sääntöjen muuttamisesta päättää yhdistyksen kokous. Sääntöjen muuttamisesta on mainittava kokouskutsussa. Sääntöjen muuttaminen edellyttää, että vähintään 2/3 kokouksessa annetuista äänistä kannattaa muutosta.

13 § VARAINHANKINTA

Yhdistys perii jäseniltään jäsenmaksua lukuun ottamatta kunniajäseniä. Lisäksi yhdistys ottaa vastaan avustuksia ja lahjoituksia. Yhdistys voi järjestää asianmukaisen luvan saatuaan myyjäisiä, arpajaisia ja rahankeräyksiä sekä maksullisia huvitilaisuuksia.

14 § YHDISTYKSEN PURKAMINEN

Yhdistys voidaan purkaa, jos purkamisesta on mainittu yhdistyksen kokouksen kokouskutsussa, ja jos sitä kannattaa vähintään kolme neljäsosaa (¾) kokouksessa annetuista äänistä. Siinä kokouksessa, jossa yhdistyksen purkamisesta päätetään, on myös päätettävä yhdistyksen varojen käyttämisestä sellaiseen toimintaan, joka mahdollisimman hyvin täyttää toisen pykälän tarkoitus- ja toimintaohjeen. Yhdistyksen tullessa lakkautetuksi käytetään varat sääntöjen 2§:n mukaiseen tarkoitukseen.